難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

自分をプレゼンというイベントを観てきました

3月2日「自分をプレゼン」というイベントが地元名古屋で開催されました。


ALS患者当事者がプレゼンターとなり、生き方や思いを20分位の時間をかけて語るので一度に多くの情報が入手できるのがメリットです。
ズーム参加も可能なので毎回多くの方々が参加されてます。
2017年からはじまり今回が第10回目になります。事務局は東京です。


プレゼンターの皆さまお一人お一人のとても前向きな姿勢に励まされました。


症状が進行し身体の自由が奪われていくとマイナス思考になりがちですが、ポジティブな気持ちに変えてくれるパワーに溢れたプレゼンでした。


素晴らしいイベントを企画してくださいました実行委員会の皆様に厚く御礼申し上げます。


今年に入ってからのドタバタは収まっておらず、ヘルパー2名確保が無理だったのでズーム参加しか考えてませんでした。
そこへ訪問看護師さんと知人からお誘いを受け会場参加が実現しました。ラッキーでした。







最後までお読みいただきありがとうございました。

まずは介護態勢を整えることです

ブログが中々書けなくて申し訳ありません。
昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。
金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 

写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大垣城公園まで紅葉を観に行ったときのものです。


大垣までJR快速列車で30分の乗車時間は人工呼吸器を着けてから最長でした。
体調が良ければ京都まで行くのも夢ではないと喜んでいた矢先のことでした。


まずは介護態勢を整えることですね。
その次のステップで今まで1事業所2名だったのを2事業所から1名ずつ出していただき外出するのを検討したいです。







最後までお読みいただきありがとうございました。

介護態勢の危機を1日も早く乗り越えたいです

2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。


ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探していきます。
早速見つけていただいた事業所様は介護時間を譲渡される事業所様に同行していただきました。新しい人と上手くやっていけるのか不安ですね。性格は一度や二度合っただけでは分かりません。せっかちな人は患者を自分のペースに合わせようとしているようで苦手です。

過去に一度だけ契約締結から数ヶ月経っている人に辞めていただきました。その人は喜怒哀楽がはっきりしていて、感情を表に出しやすいところがありました。

しかし、介護ヘルパー不足の昨今贅沢を言ってられません。今回も面接で週1回7時間入っていただくことが決まった人がその後一度も来られませんでした😢


新規事業所様は人工呼吸器を着けた患者をみるのはわたしがはじめてと聞きました。ALSの知識も皆無に近いと思うので、安心して任せられるまで時間がかかりそうです。
早速透明文字盤を体験していただきました。同行された管理者様も透明文字盤を使えない方だったので、レクチャーされる事業所様が不在の時間はわたしがパソコンで説明しました。

両脚のすね、足首、大腿の他にお尻の筋肉が疲労で残痛が就寝中も続いて翌朝発熱してしまいました。
引き継ぎは始まったばかりで、介護態勢が整うまでは今後も新しいヘルパーさんの紹介があるので、精神的な疲れが出たのかもしれません。
疲れているのはわたしだけではありません。妻もです。


全ての後任ヘルパーさんが決まり落ち着くまで頑張るしかないですね。







最後までお読みいただきありがとうございました。

2024年は元旦から大変です

寒中お見舞い申し上げます。
能登半島地震で被害に遭われた方々へ心よりお見舞いを申し上げ、犠牲に なられた方々のご冥福をお祈りします。一日も早い復興を祈願致します。


2024年はお正月元旦からバタバタしてます。
ヘルパーさん2名(2事業所)が先月末で退職され、それに伴い事業所の部分撤退もありました。

退職されたSさんは顔の表情で瞬時に反応し、分からない時は即座に透明文字盤を出してくださったのでコミュニケーションが楽でした。


また、透明文字盤の読み取りが早く長文の会話もできとても頼りにしてました。
週5日入って下さってました。週40時間ぽっかり空いた穴はダメージが大きく介護態勢が崩壊しかねない状況です。
しかしながら、他の事業所様のご支援があり今週は1/2以上を埋めることができました。来週以降の応援体勢は不透明です。
1日も早く後任ヘルパーさんが決まって引継ぎがスムーズにいくことが最善の道ですが、体勢の立て直しに数ヶ月かかりそうです。
頑張るしかないです。


退職された二人は若いしこの先の人生を考え悩んだ上での決断だったと思います。Sさんには2ヶ月前にお子様誕生の嬉しいニュースがありました。しかし、今の変則勤務は奥様の負担が増え悩んでいたようです。家族を守っていかなければならないので、勤務時間に変動がなく休日もしっかりとれる職種の会社に再就職が決まったと聞いて良かったと思います。


辞めて行かれたのは痛いですが、二人にはお世話になったことへの感謝の気持ちで一杯です。

今回の問題で分かったことは多くの時間入っているヘルパーが辞められると事業所には代わりのヘルパーを用意できる余裕がないということです。リスク回避のために一人に偏った時間を分散するのが理想ですが、難しいのが現状です。






最後までお読みいただきありがとうございました。

また戻ってきます

寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。
人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。
1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。

定期通院しているM大病院で診てもらいましたが、今以上に良くならないと言われH病院で検査入院を勧められました。12日に入院しました。レスパイトを兼ねての入院です。


ここは何度も来てますが病棟が3種類あり、今回は初めて入る病棟でした。初対面の看護師さんが殆どですが、皆さんとても明るい親切な方なので癒されますね。
その中でもOさん、Nさんには〇〇に対する不安を取り除いてくださり、安心して身をゆだねる気持ちになれました。


また、懐かしいMさんにもお会いし覚えてくださってたのが嬉しかったです。Wさん、WTさん、もう一人のOさん、Nさん他多くの看護師さん、主治医の先生、リハビリの先生、臨床工学技士のIさんお世話になりありがとうございました。

残念ながら耳の方は治療方法がなかったです。また、ヘルパーさん不在の時間が不安でしたが、看護師さんには良くしていただき感謝の気持ちで一杯です。


また、レスパイト入院で戻ってきます。









最後までお読みいただきありがとうございました。