難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

我が家の庭の紅葉

紅葉の時期、我が家の庭ではドウダンツツジが主役です


11月中頃から色づき始めました。昨年よりも若干速いようです


11月下旬、上から撮影するとこんな感じです


12月に入ると色づきが良くなった来ました




12月7日撮影です。更に紅くなりました。
正面からの撮影です


中ほどの葉っぱを上から撮影しました



てっぺんから撮影しました
同じどうドウダンツツジの木ですが、
日の当たる量で葉っぱの色も随分違いますね

昨年はこんなに紅く染まりませんでした


色鮮やかに染まったドウダンツツジの葉っぱも
あと1週間くらいで強風が吹けば散ってしまいますが、
今年は十分に楽しめました

黄金色に輝く街

2週間前の日曜日の朝NHKテレビ番組「小さな旅」で、この地域では有名な祖父江町の銀杏林が放送されました。自宅から1時間の場所ですが、訪れたことがなく、初めてテレビ放送で見て行ってみたくなり、一昨日行ってきました。



黄葉まつりが始まる前でしたので、駐車場は空いてました。


まだ殆どの銀杏が完全に黄葉してませんでした。


こんな風景は見たことがないですねー
別世界にいるようでした。


お寺の境内にある大銀杏です。
樹齢は200年を超えています。
どっしりとしていて風格がありますね。


黄葉が速い銀杏林もありました。


街全体が黄金色の輝きに包まれるまでには少し速かったようでしたが、素晴らしい風景に大満足でした。
症状の進行とともに体が疲れやすくなってますが、帰宅後は体の痛みもそれほど感じなかったので、就寝時刻まで約6時間起きていました。きっと銀杏がパワーをくれたのだと思います。

紅葉シーズンの想い出

秋も深まり私が住んでいる地域は、紅葉のシーズンを迎えています。
症状の進行により遠出を控えていますが、2014年~昨年までの3年間は紅葉の季節に旅行しました。                                     


2014年9月下旬に十和田八幡平へ行きました。盛岡から出発した時は晴れてましたが、山に入り高度が上がって行くと濃い霧に包まれていきました。山の中腹は紅葉が始まっていました。                      


十和田八幡平へ行った翌々日に八甲田へ行きました。ロープウェイから見下ろすと樹海がとても綺麗でした。



2014年10月蓼科高原からメルヘン街道に入って、麦草峠をめざして走行中に紅葉の名所に寄りました。ここからは南アルプス、中央アルプス、御嶽山まで展望できて素晴らしい景色でした。
写真の中央に写っているのは南アルプスです。



2015年11月上旬に南信州ヘブンス園原へ行きました。
ゴンドラとリフトに乗って一気に標高1600mまで上がりました。
展望台からのご来光が綺麗でした。

 


雲海に浮かぶ中央アルプスも綺麗でした。


麓にある温泉旅館の庭園でも紅葉が楽しめました。



2015年と2016年連続で10月に上高地へ行きました。
20代の時に数回ですが、夜行列車に乗って翌朝松本駅で下車すると2時間近くバスに揺られて行きました。上高地に到着すると素晴らしい景色が待っていました。
朝食を早々に済ませて、写真中央に写っている穂高岳などの山々を目指したことが懐かしいですね。


2015年10月下旬に訪れた時はカラマツが見事に黄葉していました。
カラマツの黄葉が素晴らしかったので、翌年10月中旬に再び訪れましたが、この時は殆ど色づいてなかったので驚きました。
この年は夏の天候の影響で黄葉が始まるのが遅かったようです。



今年は症状の進行により、昨年までのような旅行は難しくなりました。1年前は食事がわずかでも口からの摂取ができたので、味覚を楽しんでいましたが、5ヶ月前に誤嚥性肺炎を起こしてからは栄養を全て胃ろうから入れています。



私は幸運にも症状の進行が遅かったので、ALSと診断されてから3年近くの間、喜びをかみしめながら旅行を続けることができました。
これからも吸引器持参で近場の外出を楽しみたいと思います。