今年もゴロンに参加しました
世界ALSデーIN名古屋に参加しました。午後3時のゴロンの時には約300名が集まり、イベント参加者は延1000名と大盛況でした。
このイベントはALS患者の中村稔さんを支えるグループの人々が、世界ALSデーに因んで行っていますが、元CBCアナウンサーの平野裕加里さんが企画運営の中心となって活躍されています。
5時間のイベントには意思伝達手段として必要な透明文字盤や視線入力装置などの紹介の他、子供サッカー教室や父親がALS患者だったというミュージシャンの演奏もあり、盛り上がりました。
サッカーJ2リーグFC岐阜の前社長でALS患者の恩田聖敬さんもステージに上がって、秘書の方が代読してメッセージを送られました。
恩田さんが語られた部分は当日夕刻の東海テレビ日曜夕刊で放送されました。
今回は敬愛している友人から代表としてMさんに参加していただきました。20年来の親交があり、ALSを発症してからは、ALSという病気に深い関心を寄せて、私の体調を気にかけてくださり、グループの仲間にも連絡を取ったりしてくださいました。
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