難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

半年ぶりのレスパイト入院です

今月9日~19日までレスパイト入院してます。



先月の中頃に家内からそろそろ入院してもらわないと体が持たないと言われました。
現在は1週間に約25時間のヘルパー介助を受けていますが、訪問看護、訪問リハビリ等を除くと家内が介助してくれてますので、倒れられると立ち行かなくなってしまいます。


そこで早速病院へ電話予約しましたところ、2週間後に「4月9日にベッドが空きます」との連絡が入りました。



私が住んでいる愛知県では往診医との連携でレスパイトを受け入れてくださる病院もありますが、公に人工呼吸器患者のレスパイトができる病院はここだけのようです。



在宅療養を続けていくためには、年に4回くらいこの病院でレスパイト入院させていただく態勢を造っていきたいと考えています。
入院を重ねて看護師さんやリハビリの先生に名前を覚えてもらうことも大切なことだと思います。



今回は半年ぶりの入院ですが、その間も障害は容赦なく進行していました。


担当の先生から「首がふた回り細くなり、手のひらまで随分痩せましたね。深呼吸しても胸郭が動いてない」と言われ、STさんからは「唾液は半分が呑込めてないです」と言われました。


この半年間で首から手先にかけての筋肉のピクツキが随分増え、以前よりも筋肉の強張り感が強くなりました。肺活量も発症時の半分を切っています。

唾液が上手く呑み込めないので、吸引チューブは1日の殆どをくわえたままになってしまいました。



しかしながら、辛いことばかりではありません。前回の入院でお世話になった先生の他に看護師さん、リハビリの先生との再会は嬉しいですね。




もう一つありました。桜の季節がとっくに終わってますが、八重桜が2本まだ咲いていました。


青空が背景だと美しさが際立ちますね。


私が訪れるのを待っててくれたのでしょうか。(笑)