難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

退院しました

一昨日退院しました。




レスパイトが目的でしたが、この病院は検査やリハビリも行ってくださいます。


検査は肺活量と動脈血採血を行いましたが、予想以上に悪化していました。肺活量は7か月の間に49 (発症時100) から39まで低下し、動脈血採血も二酸化炭素含有量が40を超え予想以上に増加していました。

このまま推移していくと1年から半年で呼吸不全になるとの診断でした。医師から気管切開と人工呼吸器装着について意思確認されました。


私はこれで人生を終わりたくないので、辛くても生きたいと返事しました。



気管切開をすると声を失うので、文字盤や意思伝達装置を使いこなせるようにしなければなりませんが、言いたいことが十分に伝えられるのか不安です。


しかし、人工呼吸器を付けて生きていくからには前を向いていくしかありません。



幸いにも進行が遅い方なので考える余裕があります。


同じALSでも、口から発症している患者さんは進行が速く、気持の整理がついていない内に気管切開される方が多いと聞いています。
また、私は大都市に住んでいるので利用できる社会資源にも恵まれています。



呼吸不全になった時に人工呼吸器装着を選択される人の割合が全体の3割程度なのは、家庭環境や経済状態だけでなく、社会資源の地域差も原因の一つになっているのだろうと考えながら病院を後にしました。




入院した時に咲いていた2本の八重桜は散り果てていましたが、代わりにツツジが咲き始めてました。綺麗ですね。心が癒されました。