難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

往診医の指示で急きょ入院しました

半月前のことですが、数日間微熱が続いたため往診医の指示で急遽入院となりました。
先月退院したばかりでしたので、今回は想定外の入院でした。



昨年嚥下機能低下による誤嚥性肺炎を起こしてからは一切の飲食を止めて、栄養や水分補給は胃ろうから入れてます。

食べられない辛さを克服しようと頑張ってきましたが、ALSという病魔は容赦なく体を蝕んでます。



唾液を呑込むと正常な状態では気道の入口が弁で閉じられ、食道へ流れていくのですが、嚥下機能が麻痺すると唾液全部を呑み込みきれず、残った唾液が咽頭に溜まり溢れると弁が開いている気道へ流れて誤嚥性肺炎を起こすのです。



9日間で退院しましたが、今後も肺炎が再発し死に繋がることもあるので、医師から早期に気管切開を行うことを勧められました。



前月入院の時は医師から速ければ半年後位になるかもしれませんと聴いていたので、こんなに速くなるとはショックでした。



気管切開は人工呼吸器を付けて生きていくためには、誰もが通らなければならない道なのですが……。


2年前に気管切開手術をされた方の病室を訪ねたことがありました。喉をメスで切られてパックリ口が開いた部分を見せてもらった時は鳥肌が立ちました。



今は手術に対する恐怖心もありますが、術後の生活の方が心配です。

スピーチカニューレを付けると声を発することができるとのことですが、発話ができなかったときは文字盤や意思伝達装置を使う生活になれることが必要となります。




手術については入院中ベッドの中で随分悩みましたが、もう逃れられないことなので覚悟を決めます。スピーチカニューレについては不明な点をクリアーしたいです。



ALSは上肢から発症する人、下肢から発症する人、球麻痺型といって口から発症する人と3つのタイプに分類されますが、球麻痺型の
人は呼吸機能の低下が速いので気管切開を早期に実施している人が多いです。




私は幸いにも上肢から始まったので、ALSの診断から4年間様々な情報を収集することにより、療養環境の整備を進めることができました。医療・介護スタッフに支えられて前を向いていくことが大切だと考えています。