難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

紫陽花の季節

19日から検査を兼ねたレスパイト入院です。
医師から気管切開手術の早期実施を勧められていますので、手術後の生活についてしっかりと説明を受けてきます。


憂鬱な気分を吹き飛ばそうと今月2度目の外出をしました。



入院前にどうしても紫陽花が見たくて名城公園へ行きました。




この公園へはALSを発症してから何度も行きました。

1.2Kmのウォーキングコースの中に300m位に渉ってアジサイの小径がありますが、満開の時はとても綺麗です。


一昨年のこの時期は満開でした。


今年も楽しみにしていましたが、満開どころか全然咲いてなかったのでガッカリしました。




このまま帰るのはストレスが溜まるので、フラワープラザまで行ってみました。



ここには花壇があり、四季を通して色々な花が楽しめます。



花壇を散策していると周りに植えられている植物の中に紫陽花を見つけました。


フラワープラザで紫陽花が咲いているのは知りませんでした。


梅雨入りしたとはいえ雨が殆ど降ってないので、綺麗な色合いを見せてくれるのはもう数日先かなと思います。


一度は諦めた紫陽花が見れたので満足してます。




新緑が綺麗で気持ちよかったです。



リフレッシュできました。