難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

気管切開について

一昨日退院しました。



今回は呼吸機能の検査もしましたが、気管切開手術を担当される耳鼻咽喉科の先生に質問する時間をいただきました。


気管切開手術を想像すると恐怖ばかりを感じて考えることを避けてましたが、度々誤嚥性肺炎を起こし、医師から気管切開を早期に実施した方が良いとの説明を受けてからはもう逃れられないと覚悟を決めました。





手術も不安ですが、術後の生活がどう変わるのかも不安で質問しました。


私の場合はまだ不明瞭ながら声が出せるので、スピーチカニューレを勧められました。いずれは声を失うことになりますが、スピーチカニューレを付けて少しでも長く発声できることを希望しています。



質問内容の一部を紹介します。

・唾液と後鼻漏の吸引をほぼ1日中行っていますが、スピーチカニューレを使えますか?


・唾液を飲み込む時、頭を洗う時、トイレの便座に座るときなどは頭を前に垂らしますがスピーチカニューレの内筒には影響はないでしょうか?


・スピーチカニューレを付けて訓練をしても声を出せない人もいますが、私の場合は大丈夫でしょうか?



先生は鼻からカメラを入れて喉の状態を診てスピーチカニューレは大丈夫だと思いますとおっしゃいました。


また、スピーチカニューレでは誤嚥を完全にブロックできないので気管支炎を完全に防止するのなら、気管食道分離手術を選択しなければならないともおっしゃいました。


気管食道分離手術を選択すると誤嚥を完全に防止できますが、声を失ってしまうのでスピーチカニューレを選択したい気持ちは変わりません。



先生は質問に対して以外にも、想定されるデメリットについて話して下さったので大変参考になりましたが、心の中は晴れるどころか益々迷ってしまいました。



また、気管切開手術の時の姿勢について仰臥位だと鼻汁や唾液がすぐに咽頭に溜まってしまい誤嚥しやすくなり、気道も狭くなり呼吸がしずらいため右側臥位を希望しましたが、了解してもらえませんでした。


理由はカニューレを喉の正面からまっすぐにはめ込みができないからとのことでした。





手術についての悩みが増えましたが、色々な情報を得られたことは対策を立てたり、心の準備ができるのでポジティブに捉えています。