筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症して生きていくためには気管切開手術をして人工呼吸器（TPPV）を装着する生活を送ることになります。

この写真はバイパップ（NPPV）といって呼吸を補助するマスクです。今はまだ自発呼吸ができるので睡眠時だけ使用しています。

私の場合は呼吸機能の低下が進んでいますが、4月～6月各月の動脈血採血によるCO2検査、肺活量検査では数値がほぼ同じでした。

呼吸機能低下よりも唾液の誤嚥による肺炎のリスクが高いので気管切開の早期実施を勧められています。

最近では唾液が咽頭に溜まるのが以前よりも明らかに早くなっているのを感じます。

1年前は唾液が多くなっても上手く呑み込んでました。吸引も1日に数回行ってましたが、外出で数時間吸引できないことがあっても大丈夫でした。

一昨日は4週間ぶりに言語聴覚士さんに診ていただきましたが、唾液が随分増えているので少し驚かれているようでした。
舌で唾液を送る力が落ちていることが原因のようですと言われました。

今はバイパップを付けてない時は1日中唾液吸引チューブをくわえています。
吸引チューブをくわえていても、首を前に垂らしたりしていると引きが悪くなるので、少量の唾液を呑み込んでしまいます。

吸引チューブを外すとすぐに咽頭に溜まってしまいます。
後鼻漏を含んでいることもあって粘調度が強く口腔内から喉までべっとりついているので、吸引器の圧を上げてチューブできれいに吸い取りますが、いくら吸い取ってもまた唾液が出てきます。

5月に誤嚥性肺炎を起こしてからは、夜中に1回起こしてもらって吸引しています。床に就いてから4～5時間ですが、痰がかなり溜まっていて吸引に20分位かかってます。

こんな状況なのでいつ気管切開を行ってもおかしくない時期に来ています。

先月の入院で耳鼻咽喉科医師に気管切開手術について質問して回答をいただきました。
その中には手術前に準備が必要と感じたこともありました。

私はスピーチカニューレを希望していますが、手術して傷口が治まるまでの1週間は声を出せないとのことでした。
この期間に看護師さんにどうやって意思を伝えればいいのか？
意思が伝えられない状態では怖くて入院できません。

前々回の入院より部屋の壁に「看護師さんへのお願い事項」を掲示してます。

写真左は看護師さんへのお願い事項を箇条書きしたものです。写真右はバイパップを装着する際のお願い事項についてイメージ写真を付けました。
しかし、残念なことに看護師さんは忙しいので中々気づいてもらえませんでした。

そのため看護師さんが代わるたびに「看護師さんへのお願い事項」を読んでくださいと声を出してました。
看護師さんに一度伝えると次回からは気を付けてくださいます。掲示内容を真剣に読んでくださる方もいます。

看護師さんに意思を伝えるためにはもう一工夫が必要だと感じました。

透明文字盤を使う方法もあります。

しかし、看護師さんとの訓練をしていません。「あつい」とか「トイレ」などの短い単語は伝わると思います。

少し長いフレーズで伝えるのは難しいと思います。

例えば、以下のような定型文を予め作っておいて、足でボタンを押してパソコンから音声出力ができないか考えています。

「吸引チューブを新しいのに取り換えてもらえますか」
「すみません。パジャマを汚したので着替えたいです」
「鼻の中をティッシュで拭きとってください。深さは中程くらいです」
などなど

この病気は速いスピードで容赦なく体の機能を蝕んでいくので、手術前の準備をできるだけ早く済ませて手術に臨みたいと考えています。