難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

入院中の出来事

8月10日から22日まで入院してました。
今回は検査を兼ねたレスパイト入院なので7日間の予定でしたが、医師から家内の介護疲れを軽減するために入院期間をもう少し延ばしてはどうかと言われ11日間に延長しました。



ところが、入院中に病室内で転倒してしまい、おでこにタンコブができ左膝を打撲し、2日遅らせての退院となりました。



私は手の平が握力2~4程度しかなく腕も動かせないので、床に倒れたままで起き上がれませんでした。


ナースコールにも手が届かないので、そのままの姿勢で看護師さんが来るのを待つしかありませんでしたが、幸いにも数分後に薬を注入する用事で来てもらえたので良かったです。

打撲した膝はレントゲン検査では骨に異常がなかったのですが、曲げると痛みが走りベッドから離れることを禁止されました。

そのためトイレへいくことができなく、尿器を当てることになったのですが、緊張感からか排尿がうまくできなくて苦労しました。


こういう体験は初めてでとても辛かったですが、今後病気が進行して下肢が麻痺することは想定内のことなので、生きていくためには乗り越えなければなりません。


ケガから10日が経ちました。脚が大分動かしやすくなりましたが、痛みが中々和らがないのが少し不安です。


ケガをした脚は半年前から大腿部などで度々筋肉のピクツキなどの症状があり、ALSが徐々に進行している感じがします。


このままでは脚が硬くなっていきそうなので、早く回復してリハビリができるようになりたいです。





今回の入院では気管切開手術後の生活に対する不安を解消していくことも目的の一つでした。


前回入院に引き続いて耳鼻咽喉科の先生に質問する時間を設けていただきました。
切開した喉に装着するカニューレの実物を見せていただいたことで大きさや材質がわかりました。

副看護師長さんへは予め意思伝達のために作って置いた定型文を書き出した紙を見せて、修正や追記がないか相談したら、看護師さんを集めて真剣に考えてくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。





私が入院している病棟は難病患者や重症者の専用病棟なので、看護師さんは大変忙しくナースコールしても中々来てもらえないこともあります。

看護師さんが忙しくて身動きがとれない時間帯もあると聞いているのでやむをえないときもあるかと思います。
例えば人工呼吸器のアラーム音が鳴っている部屋があれば、優先的に対応するのは当然だと思います。


私が気管切開手術をして人工呼吸器を装着した時には、今よりも迅速な対応をお願いしたいので、今のうちにより多くの看護師さんに自分を知ってもらえるようにしていきたいです。





この病院は本館と新館があり、部屋により窓からの景色が違いますが、今回は3階で大変見晴らしの良い部屋でした。


毎日空を眺めてましたが、厳しい暑さは入院前も後も余り変わってないですが、夏空から青く澄み切った秋の空へと季節の移り変わりを感じました。



窓からは高い所で発生する秋特有の雲や高度数百メートルに浮かぶ積雲など色々な雲が見られました。


自宅周辺は高層マンションが増えているので、部屋から見える空が段々小さくなり、最近は季節の移り変わりを感じることができません。


入院中の3階窓からは視界を遮る建物がなく見晴らしは最高でした。
青く澄み切った秋の空は広さと高さが感じられました。



こんな大きな空をゆっくり眺めたのは何十年ぶりだろうかと思いながら、非日常的な体験を楽しむことができました。



最後まで読んでいただきありがとうございました。