難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

患者家族会に出席しました

9月2日は県支部主催の患者家族会でした。
1年以上前から、ヘルパーさんに同行してもらっています。4ヶ月位前より唾液が咽頭に溜まるのが早いので、吸引チューブを常時くわえて誤嚥しないように気を付けています。



参加者は13組(初参加1組)とご遺族2組でした。
毎回医師を1名ゲストに迎えてます。途中退席されるまでの約1時間は医師への質問でした。


質問内容の一部をご紹介します。
➀ラジカット点滴を続けているが、血管が細く注射針が入りにくくなったのでいい方法はないか? → ポートを付ける方法があるが感染リスクが高い 。
②NPPVのマスク装着をヘルパーに頼んでもいいか? → グレーゾーンである。医師の立場でOKとはいえない。書類を取り交わしてやっているヘルパー事業所もある。




休憩を挟んで14時50分から16時40分まで、患者家族1組ずつ順番に語っていただきました。
参加者の殆どは前回6月、前々回3月の患者家族会に出席されてますが、症状が緩やかに進行している方や逆に進行が速い方など様々です。


出席された方々の一部をご紹介します。
ALS診断から1年経過し治験(メチコバール)を続けていても症状が進行し、急速に喋りにくくなっている方がいらっしゃいますが、しっかりと先を見据え居住環境の整備や同じ患者仲間とコミュニケーションを取りながら、自分らしい生き方を模索されていらっしゃるのが感じられました。
発語に症状があるもう一人の方も告知から1年ちょっとですが、上肢と頚椎の筋力低下の他に喋るのが困難な感じでしたが、会社から在宅勤務が認められたので、定年までの3年間をがんばるとのことでした。
また、前回患者家族会で私の隣に座られたご家族様(当事者の奥様)は、ご主人がALS告知から1年程度でしたが、6月に消化器系の病気を併発(ALSが直接の原因ではないとのこと)され亡くなられました。3ヶ月ぶりに再会しましたが、ご主人を亡くした深い悲しみで気持ちが落ち着かれてないようでしたが、これからは協会のお仕事のお手伝いをしたいと話されてました。
この他に18歳の女子高校生の方(母が療養中)より、大学生になることを母が楽しみにしているので、勉強をがんばって大学へ進学して母を喜ばせたいとのお話がありました。
この他にも一人暮らしでボランティアの協力を受けながら、色々なことにチャレンジして社会の役に立ちたいと積極的に毎日を送っている方もいらっしゃいました。


どのお話も心に響きました。この日は患者家族会終了で解散でしたが、部屋の貸切残り時間20分が患者・ご家族同士が自由に語り合える時間に当てられました。所々でコミュニケーションが見られ、一緒に写真撮影されている方も何組かありました。会場が和やかな雰囲気に包まれました。

出席者の多くは日々迫りくる恐怖と不安の中で過ごされています。また、症状が進行して次回以降の患者家族会に出席できないかもしれないので、患者・ご家族同士が語り合える時間をとても大切にされている感じがしました。
大変有意義な時間を過ごせたことに感謝しています。



最後まで読んでいただきありがとうございました。