難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今年最後の患者家族交流会

12月2日患者家族交流会に行ってきました。


会場がある建物です。


向い側には大正時代に建てられた旧裁判所があります。市の重要文化財に指定されています。煉瓦造りが素敵な建物です。


道路沿いのイチョウがとても綺麗でした。




今回は初参加の方が6組と多かったです。

症状の進行が早いので、ご家族が代わりに参加されるケースは珍しくありません。


参加者一人ずつ順番に発症からの経緯や現在の様子などについて語っていただきました。
症状の部位や進行の早さは人によってまちまちです。
発症した本人は勿論ショックですが、ご主人が発症し奥様が鬱状態になって食事が喉を通らないという話もお聞きします。家族だけで抱え込んでしまうことだけは避けていただきたいと思います。


保健師さん、ケアマネジャーさんに相談されるのがいいですが、解決策が見い出せない場合は日本ALS協会の各都道府県支部に相談されるのが良いかと思います。


患者家族交流会では毎回ゲストとして医師にも出席していただいてます。
今回は以下のお話がありました。
・胃瘻を造設するか迷っている方へ ➡ 胃瘻の必要性について説明がありました。
・唾液量が増えている方へ ➡ 唾液分泌を抑える薬としてアタラックスやスコポラミンを紹介されました。
・「ALS関連書籍についてお薦めの本を紹介してください」との質問に対して
➡「新ALSケアブック ━ 筋萎縮性側索硬化症療養の手引き」(日本ALS協会編集)が紹介されました。専門書はアマゾンで購入できます。


司会者からはバックバルブマスク(アンビューバッグ)とNPPV(バイパップ)について紹介がありました。


在宅療養では訪問看護師、理学療法士等の医療スタッフの利用者の中にはALS患者さんもいますが、個人情報の問題があるので情報が一切入ってきません。他の患者さんがどのような生活を送っているのか知りたくても情報収集が難しいです。

患者家族会では療養生活も含め様々な情報が入手できるだけでなく、患者さん、ご家族の生の声を聴くことにより、患者・家族同士思いを共感できるのも大きな意義があると思います。

初対面の患者・家族も2回、3回と顔を会わすと自然と話し合える雰囲気があります。素晴らしいことだと思います。



今回の患者家族会では嬉しいことがありました。
この患者家族会に1年前から出席されていたSさんの姿が見えなかったのをとても残念に思っておりましたが、患者家族会の中でSさんから運営委員のFさんへ送られたメッセージが紹介されました。そこには今後の療養生活について悩みに悩んだ末に決断されたことが綴られていました。

Sさんもブログを書いていらっしゃいますが、進行する病気と闘いながら、ご自身のお気持ちやご家族への想いを綴っておられ、前向きに生きていらっしゃる姿に感銘を受けました。
お会いできなくて残念に思っていました。


ところが患者家族会が終了に近づいた頃に突然会場の扉が開いて一人で入って来られた方がいらっしゃいました。Sさんだったのです。
まるで映画のラストシーンを見ているかのようでした。
運営委員のFさんの演出によるものでした。Sさんは辛くてもにこやかに笑みを浮かべてくださりその姿勢にも感銘を受けました。


嬉しいことがもう一つありました。患者家族会に初参加されたYさんが私のブログを見てますと言って下さったのです。人違いではないでしょうかと言ったのですが、2年近く前に書いた内容についても憶えて下さってたので驚きました。
こういうことがあるとモチベーションが上がりますね。Yさんには感謝のことばしかありません。


今回も素晴らしい患者家族交流会でした。運営して下さってる協会事務局、協会委員の皆様に感謝です。




最後までお読みいただきありがとうございました。