桜はとっくに散って葉桜ですが、自宅近くのお寺の一本桜は毎年咲き始めるのが1週間ほど遅いです。
今週火曜日は訪問看護時間内で自宅近辺という条件で、30分の散歩が許されたので一本桜を観に行きました。

もう殆ど散ってましたが、花びらが残っている枝だけを上手に撮影してもらいました。

今年の開花期間は例年と比べると短かったような気がします。

外出制限時間ぎりぎりまで一本桜のそばにいて帰宅しました。

一年で一番楽しみにしていた桜の季節があっという間に過ぎ去って行きました。

最後までお読みいただきありがとうございました。

ベッド上で日常生活を送るようになって2年が経ち摘便に慣れるまでが大変でした。
下剤の種類・量を何度も変えましたが、中々うまくいきませんでした。

そもそも訪問看護が入る決まった曜日・時刻に合わせて排便することに無理があるのです。

健常者だった頃はお腹が痛ければトイレへ何度も行けば解決しますが、1回の摘便で済ませるのは無理なので紙パンツをはきます。わたしはお腹に力を入れて自力でするのが苦手です。

しかしながら、この辛さを少しでも解消したくて看護師さんへの相談の他に、自ら作成したデータを基に対策を立てた結果、1年以上ほぼ安定した生活を送ってきました。

ところが、最近は様子が変です。
以前からの栄養の種類・量、朝の滴下の開始時刻・スピード、前夜の下剤の時刻・量などをそのまま継続してますが、便秘や下痢に泣かされてます。最近は摘便がしっかりできてても、またその反対で浣腸を使用しても、看護師さんが帰られてからお腹が緩くなるパターンが多くなってます。

こういう日は摘便後の昼の栄養を抜いたり、水分摂取も最小限に控えてしまいます。このやり方は良くないのですが、、、。

いったいわたしのお腹はどうなってるの⁉　

担当医師に相談しましたが、ALS患者の多くは同じ悩みを抱えていますとのことでした。

今は呼吸機能は安定しています。手の痺れ、24時間唾液吸引など色々抱えていますが、お腹の不安定が一番気になってます。
たまに調子がおかしいのは納得できますが、ここ2週間は毎回摘便に泣いてます。😢

こんなことで負けたくはない。闘いは続く。

今回のブログを読まれて不快に感じられた方もいらっしゃると思います。お許しください。

最後までお読みいただきありがとうございました。

一昨日は介護タクシーで自宅から15キロの所にある緑地公園へ花見に行ってきました。

ベッド上で日常生活を送るわたしにとっては一番の楽しみです。

桜がとても綺麗でした。好天にも恵まれ風も爽やかでした。

訪れたのは初めてですが、素敵な景色に感激しました。

ヘルパーさんに感謝！！

公園内には遊園地があり家族連れで賑わってました。2ヶ月前はウクライナでも同じ光景が観られたはずです。毎日ニュースを聴いて心が痛みますね。

桜から元気をもらい、平和のありがたさを嚙みしめ、楽しい時間を過ごせたことを幸せに思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。

今日は3月31日。ヘルパーさんから運転中の車中から桜が満開で綺麗でしたと聞くとすぐにでも飛んでいきたい気持ちです。

今はもう1歩を踏み出す力もなく両手も麻痺し、車椅子を押してもらわないと外出できません。

車椅子移乗は介助者が2名必要です。外出も1名が押して、もう1名が進行方向を見たり患者の様子を観察します。
また、外出途中で痰吸引をしたり、事故が起きた時を想定すると2名以上が必要です。

ヘルパーさんが2名揃い介護タクシーを使って4時間程度の外出となると年2～3回程度です。

そんな状況で訪問看護師さんが自宅近所の外出支援をしてくださるのはありがたいです。月に2～3回くらい30分程度散歩してます。

一昨日は花粉が多かったので出かける前に眼にアレジオンをさし、鼻の穴にティッシュを詰めて花粉をブロックです。更にマスクで覆いゴーグル、フェイスシールドを着け帽子を被り完全武装して行きました。

気管切開して喉で呼吸しているので、鼻にティッシュを詰めても息苦しさはありません。わたしはアレルギー性鼻炎なので花粉の季節がくると鼻の粘膜が腫れ症状が酷いですが、気管切開してからは回避できるようになりました。

満開の桜を観ると気持ちが晴れます。
4月5日にヘルパーさんを2名確保したので花見を楽しみにしています。あとは天気ですね☺

最後までお読みいただきありがとうございました。

先日訪問入浴直後に寒気を感じました。
検温すると３７度の微熱でしたが、入浴後は体温が上がるのでスタッフは異変に気づきませんでした。１時間後に再度検温すると３８度近くに、脈が110に上がり体も熱くなってました。
昨年5月に発熱し救急搬送されたことがよぎり嫌な予感がしました。土曜日の夜だったこともあり在宅医と連絡がとれず、代わりにホームケアチームの方が来られ抗生剤の点滴を受けました。
コロナ感染については抗原キットで陰性でした。その後37度台後半に熱が下がり、翌日も在宅で抗生剤を投入し37度台前後にまで下がりました。
月曜日には平熱に戻り、倦怠感もなくなりました。PCR検査は受けずに終わりました。
発熱の原因は肺に貯留した痰による肺炎の可能性が高いとのことでしたが、まずは入院しなくて良かったです。

わたしは過去に数回肺炎で発熱してますが、その度に誤嚥が原因と診断されたので、2年前に喉頭気管分離手術を受けました。
誤嚥性肺炎は起きないので安心していたのですが、昨年5月肺に痰の貯留で発熱し入院してからは痰吸引を怠らないように気をつけてました。
車椅子移乗できる時間は週1.5時間程度で、その他の時間は寝たきりです。寝る姿勢は仰臥位なので、肺の背中側は痰が溜まりやすいようです。
吸引時にカテーテルチューブを気管支の奥まで通しますが、届かないと左右側臥位をとり排痰を促します。

前の痰吸引から1時間経って気管支の奥や肺の中で痰が動いているのに吸引で殆ど取れないことがよくあります。そんな時には側臥位が有効です。

肺や気管支に溜まった痰を放置すると肺炎を起こす原因となります。また、気道閉塞を起こすと死に至ります。
側臥位を毎日続けることが大切です。体を傾けると肺に溜まった痰が動くので吸引カテーテルチューブを気管支へ通すとよく取れます。わたしの場合は気管孔から10㎝〜15㎝くらいです。

また、端座位での深呼吸は背中側の肺を広げるのに有効です。
端座位は肺痰効果だけでなく血流を良くし、体幹維持にもつながります。天井や壁ばかり見ていると気持ちが暗くなりますので、たとえ短い時間でも端座位をとることは前向きな気持ちになれます。

頸椎が弱いため安全が最優先されますが、そのために端座位を止めてしまえばQOLが低下し将来に絶望です。問題は安全優先に配慮しながら、どうしたら患者の意向に沿えるかだと思いますが、事業所の方針もあるので難しいですね。
端座位に協力できない事業所も他のケアではよくやってくださってますので、感謝の気持ちは変わりません。

難病ALSの闘病生活はすべてが自分の意向どおりにいっている患者さんもいますが、ほんの一握りだと思います。
しかし、人工呼吸器をつけて延命した意味を考えると精一杯生ききることなんだと思います。

ＡＬＳの診断を受け絶望の淵に立たされ、路頭に迷っている方達へ体験を語って少しでもお役に立ちたい。これが今の気持ちです。この気持ちは他のＡＬＳ患者さんと共通してます。

幸いにも知覚や脳は侵されてませんので、頭の悪さは生まれつきですが、SNS等を活用し精進を重ねていきたいです。

最後までお読みいただきありがとうございました。