難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS発症時の様子②

2013年11月かかりつけの医院を腕の症状のこととは別の用事で訪問することがありました。この用事がなかったら、ALSの告知を受けるのは、もう少し遅れていたと思います。
このときの私は腕の症状は鍼灸院で診てもらおうと考えていたので、医師に相談するつもりはなかったのですが、医師の方から私の顔を見て、「顔面麻痺があるのかな。総合病院を紹介するので検査を受けてください」との話がありました。予想もしなかった医師からの話に驚きましたが、「大丈夫だよ。心配する程のことではないです。とりあえず検査だけは受けましょう」と言われたので、私はすっかり安心して、紹介状を持って名古屋セントラル病院神経内科で診察を受けることにしました。まさか悲劇が起きようとはこの時は全く予想もしてませんでした。11月下旬に名古屋セントラル病院を訪ねましたが、精密検査は12月中旬に行われました。その日は仕事を午前中で切り上げて、午後1時から 3時間位の検査を受けました。採血から始まり、CT検査などを受けましたが、筋電図検査は生まれて初めてだったので最初は少し驚きました。手と足の何箇所かに電気を通して体の反応を見る検査ですが、気持ちのいいものではないですね。何度かやり直しがあり、筋電図だけで長時間やった記憶があります。終了する頃には大分慣れてきました。検査結果は翌週になり、12月も下旬に入ってました。主治医より、具体的な病名は出ませんでした。運動ニューロンの病気かもしれないとだけしか聞かされませんでした。そして名古屋大学病院への紹介状を書いてもらい、年の瀬が近い12月26日に名古屋大学病院を訪ね、診察の結果2週間の検査入院をすることになりました。私はまだALSという病気の名前すら知りませんでした。
            

ALS発症時の様子①

私が最初に身体に違和感を覚えたのは2013年6月後半頃だったと記憶しています。腕立て伏せをすると右腕に力が入らない。 2週間前に会社創立記念ボーリング大会で2ゲーム投球したので疲れが今頃出てきたのかもしれない。痛みは全然ないので、しばらくすれば治るだろうと思っていました。当時はその程度しか考えていませんでした。ところが、 1ヶ月経過しても右腕には痛みはないが、違和感が消えませんでした。五十肩かもしれないと思い、 8月頃より整形外科に通うことにしました。仕事が忙しく2週間に1回位の割合で通院しました。リハビリはホットパックとマッサージ、電気治療、機能訓練の組み合わせで行いました。 3ヶ月位通院を続けましたが、この間に右腕だけしか感じなかった違和感が肩まで拡がっているのを感じました。また、普段見ない肩甲骨周辺の筋肉が少し痩せているように見えました。11月になると肩甲骨周辺の筋肉の痩せが以前よりも明らかに進んでいました。また、この他にも今まで感じたことのない異変は起きました。それは朝起きたときでした。仰向けで寝ているときは、首と背中の筋肉で上体を起こしてましたが、11月のある朝から突然首が上がらなくなったのです。舌にも違和感があり、水分を飲む時のサラサラ感がなく、少しトロミ材が入ったようなドロッとした感じがありました。このとき治療を整形外科から他の病院へ変えようと思いました。何処の病院に掛ればいいのか思案していました。

                                  


ラジカット投与してます

4月25日からラジカット投与は 早くも第11 クルーに入りました。最初は通院してましたが、第9クルーより在宅治療に変更しました。治療期間は1クルーが2週間で第一週は月曜から木曜まで訪問看護師による点滴、第一週の金曜は医師の訪問診察、第二週は月曜から金曜まで 訪問看護師による点滴となっています。投与を開始してからの効果についてですが、 上肢、頚椎、嚥下機能の 症状が進行して生活の不自由さを感じております。 この間に 障害の部位は少しだけ広がりました。 一方で 下肢の方は 少し 細くなりましたが、 普通に歩くことができます。 ラジカットがもしかしたら、 症状が下肢まで広がるのを押さえてくれているのかもしれません。 この ラジカット 投与による進行抑制治療は 昨年6月に 保険適応となりましたが、治療を開始するにはガイドラインがあり、 治療を希望しても受けられない患者さんが多数いらっしゃいます。 私は 幸運にも 受けることができました。毎日 感謝の思いで 点滴を受けております。

 










稲垣州隆さんの写真




看護師さんに感謝!

私はALSを発症してから何度か入院をしておりますが、比較的楽な入院ばかりで苦痛がなく、看護師さんの暖かさに包まれ快適な入院生活でした。この大学病院での胃ろう交換は今回が最後となりました。顔なじみの看護師さんも何名かいらっしゃいましたので、退院する時はとても切ない気持ちになりました。別れ際に写真にも快く応じて下さいました。