難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

孫の運動会に行ってきました

今日は孫の運動会を見に行ってきました。幼稚園の年長でリレーがありましたが、大笑いする場面がありました。バトンを受けとって走り出してしばらくして、応援に来ている我々の前の席近くを走っている時に、後続のランナーがいるのに我々の方を見て、ニヤリと笑ってバトンを大きくふってくれました。このときは応援席にいる家族と一緒に私も大笑いしました。後続ランナーに抜かれないかハラハラしましたが、大丈夫でした。思い出に残る楽しい孫の運動会でした。



難病コミュニケーション支援講座@岐阜

9月10日~11日の2日間に渡り、岐阜大学病院で難病コミュニケーション支援講座が開催されました。この講座はICT救助隊がALS等の難病コミュニケーション支援を全国各地を回って、主に医師、看護師、保健師、理学療法士など医学・看護に携わっている人を対象に実施しています。透明文字盤や意志伝達装置の体験、ALS患者によるレクチャー(代読)など大変充実した内容でした。この講座にはALS協会会長の岡部さん、理事で作家デビューされた嶋守さんが東京から来られ、地元から恩田さんと川西さんが出席されました。私は体力的な事情により、2日目の午後からだけしか参加しませんでした。講座終了後の記念写真には入るつもりはなかったのですが、どうぞ入ってくださいと椅子まで用意していただき、嶋守さんの隣に座らせていただきました。写真撮影後は嶋守さんと5分位会話しました。内田康夫文学賞特別賞受賞作品を読んでましたので、感想についてお話ししました。前夜は鵜飼をみるため舟に乗られたとお聞きして驚きました。後で岡部会長、恩田さんとも会話できて忘れられない思い出となりました。帰りは長男の運転で50キロの道のりを高速道路も利用してとばし、18時からの鍼灸治療(往診)に何とか間に合いました。



妻のけが

3週間前に起きた事ですが、家内が自転車で転倒して利き腕を骨折(全治1か月)してしまいました。家内は炊事、洗濯、掃除の他に、私の食事介助・胃ろうからの経管栄養・入浴介助等をやってくれてましたが、それらが全てできなくなってしまったのです。
ヘルパー介助は週3時間程度しか受けてなかったので、家庭内はかなり混乱しました。
ケアマネさんに早速相談して、ヘルパー入浴介助は今まで月曜と木曜だけでしたが、月曜から金曜を来てもらうようにしました。また食事は月曜から金曜については、娘が朝食と夕食を出勤前と帰宅後に胃ろうからの経管栄養とミキサー食(夕食のみ)の食事介助を行い、昼食は訪問看護師さんが交代で胃ろうからの経管栄養に来てもらい、土日は娘に入浴介助と1日3食の経管栄養に夕食の用意と介助をしてもらい、更に洗濯なども家事もしてもらいなんとかこの3週間を乗り越えてきました。おかげさまで家内の手の状態も回復に向かっております。
今回の家内のケガでは色々考えさせられました。ケアマネさん、ヘルパー事業所と訪問看護師さんの迅速な対応には大変感謝していますが、私がもしここで入院でもするようなことがあれば、タオルや着替えは誰に持ってきてもらえばいいのだろうか。家族だけでは立ち行かなくなってしまう。ヘルパーを増やして介護態勢を整備していく必要性を強く感じました。