難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

3ヶ月ぶりの通院で想ったこと

先週木曜日は3ヶ月ぶりの定期受診でした。
介護タクシーの迎え時刻まで待合ホールにいました。




外はあいにくの雨でしたが、車椅子から景色を眺められてよかったです。

5月に救急搬送されたときは帰りもストレッチャーでしたので景色は入院中のベッド上からしか見れませんでした。
唯一ヘルパーのMさんががんばって5分程度端座位をとってくれました。

健常者が眺めるのと同じ感覚になれたのがわずか5分でも嬉しかったです。



正面の建物は入院病棟です。7年半前にここで告知を受け、その後胃瘻造設手術、胃瘻交換4回、気管切開手術、今年5月肺炎で救急搬送と多くの想い出があります。




告知を受けた時はALSを乗り越えられるだろうか不安で一杯でしたが、スタッフさん他多くの方々に支えられてきました。


ALSとの闘いは続きますが、応援してくださってる方々に応えたいです。


必ず乗り越えます。






最後までお読みいただきありがとうございました。

1ヶ月ぶりの散歩

昨日は1ヶ月ぶりに散歩ができました。
訪問看護師さんとヘルパーさんが一緒に動いてくれるとても貴重な時間です。




8月に入り梅雨のような天気が続いてます。例年なら35度位の猛暑ですが、27度と散歩するには絶好のコンディションでした。
鉛色の空は今にも雨が降ってきそうでしたが、何とか持ちこたえました。

どんな天気でもいい。1ヶ月も外の風にあたれないと気がめいりますね。

室内の車椅子移乗は週3日各20分程度で後はベッドで寝てます。
この日が待ち遠しかったです。


あっという間の20分でしたが、車椅子走行中奇麗な花が咲いていると止まって写真を撮ってくださいました。





それだけではありません。
散歩中はいつもおしゃべりで盛り上がってます。訪問看護師さんとヘルパーさんはわたしを笑わせようと面白い話をしてくださいます。
温かさを感じながら楽しいと思える時間があるのは本当に幸せです。



死んでしまったら終わりです。
命の尊さを感じます。

散歩から戻った直後に雨が降り出し、激しい雨が長時間続きました。

家に戻るのが5分遅かったらびしょ濡れになってたことでしょう。
運が良かったです。







最後までお読みいただきありがとうございました。

コロナ禍でのヘルパーさんの苦労

施設系のヘルパーはワクチン接種がほぼ終わってますが、訪問介護ヘルパーは受けてない方が多いので理由を聴いてみました。

ワクチンを打つと発熱する可能性が高いので、休みの前日仕事が終わってから接種を受けたいとの意向が強いです。

仕事が終わる時刻が夜となると対応をしてもらえる病院等が中々見つかりません。
昼間受けたくて休みをとると事業所に迷惑をかけるとの思いもあり、接種を受けることに躊躇されてるようでした。


先月わたしの介護ヘルパーが1名感染しました。
その事業所からは5名入っていただいてますが、空白時間を同じ事業所のヘルパーさん、他の事業所さん、訪問看護師さん、妻で何とか埋めています。

先月訪問入浴で濃厚接触者となった他に、今回ヘルパーさんが感染(高熱が数日間続いたそうです)したことで、他のヘルパーさんがワクチン接種を慌てておられます。



デルタ変異株がまもなく全国的に広がっていくでしょう。
ワクチン接種していても感染しますが 、まずは2回のワクチン接種を済ませてリスクを少しでも回避することが重要です。




先日東京都の1日の感染者が5000人を超え、国内での感染者累計が100万人を超えましました。


個別的危機管理が必要ですが、何を行えばいいのか ……。

感染者はどこまで増えるのでしょう。
先行き不透明なのが怖いですね。






最後までお読みいただきあり
がとうございました。

コロナが身近に迫ってきています

コロナ感染者が増え続け歯止めがかからない状況です。
7 月10日の訪問入浴で入った職員さんに陽性反応が出たため濃厚接触者になってましたが、24日に経過観察期間が終わりやれやれと思っていた矢先でした。


翌25日にヘルパー事業所管理責任者が陽性者になってしまいました。22日から24日に感染されたようです。

幸いにも他の職員とは接触してなく、わたしも21日に会ったのが最後でしたので接触してませんでした。

陽性者になった方は25日から月末まで毎日入る予定でしたので、穴が開いた時間は他の職員さん、他の事業所さん、妻が代役を務め何とか繋いでいます。


施設勤務のヘルパーはワクチン接種が終わっていると聞きましたが、訪問介護事業所は個人で接種を受けているので遅れてます。

ワクチン接種クーポン券が届いたとの声も聞きますが、仕事の都合で発熱しても支障のない時に受けたい理由で日程が決まらない方もいます。

コロナの危険が身近に迫ってきているのを感じます。




ワクチン接種が全ての人に行き渡り、安心して療養生活が送れる日まで我慢の日が続きます。

そして、忘れてはならないのはこのような危険な状況下においても、介護・医療スタッフに支えられ在宅生活が送れることです。







最後までお読みいただきありがとうございました。

東京オリンピックが開幕しました

オリンピックが始まりましたね。
コロナ禍での開催に賛否両論がありますが、この日のためにがんばってきたアスリート達の活躍を応援したいです。



前回大会の時はALSを発症して3年が立ってましたが、食事は口から摂取し胃瘻からの経管栄養との併用ができました。
手が上がらなくても足は健常者と変わらなく、一人で出かけたりして忙しく、オリンピックはスポーツニュースで結果を見ていた程度でした。


しかし、今回は違います。ライブで観られるのが楽しいです。
開会式から5日目ですが、柔道、女子ソフトボール、バドミントンなどどれも素晴らしい試合で感動しました。
中でも卓球混合ダブルスは準々決勝対ドイツ戦でマッチポイントまで持っていかれた時はこれで終わったと思いましたが、見事に逆転勝ちを収めました。
昨夜の決勝も凄かったです。

相手は一度も勝てない中国。第1セット、第2セットと連取された時は今までよく頑張ったなあと思って見てました。
ところが、第3、第4、第5セットとゲームポイントを取り、逆に王手をかけたのです。

その時まで手足を揉みほぐしてくださってたヘルパーさんには、中断してもらって一緒に日本ペアの活躍を応援することにしました。

まさか二度も奇跡の逆転劇が起きるとは⁈
優勝の瞬間を観れてとても幸せでした。


ライブだからこそワクワクドキドキして観られるのはたまりませんね。


絶体絶命に追い込まれても、諦めない驚異的な粘り強さは多くの人々に勇気と感動を与えたことでしょう。
活躍したアスリートさん、ありがとうございます。




東京オリンピックはまだ始まったばかりです。その後にはパラリンピックもあります。
またワクワクドキドキしたいな。
アスリート達の活躍を応援し楽しみたいです。



人工呼吸器を選択してなかったら、記念すべき東京大会を観ることはなかったです。
そのことを想うと呼吸器を選択してよかったと感じてます。





最後までお読みいただきありがとうございました。