難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

姪の結婚式

昨日は妻の姪の結婚式でした。障害が進行しているので、辞退も考えたのですが、家族や親戚のサポートでなんとか出席することができました。新婦は子供の頃から何度も会っていましたので、もう会う機会がないかもしれないと思うと切なさがこみ上げてきました。娘を嫁がせる親の気持ちはいかばかりだろうか。 とても素敵な結婚式でした。新郎新婦両家の結婚を祝し、お二人の末永い幸せを心からお祈りします!


療養態勢が整ってきました

訪問診療をしてくださる先生も見つかり療養態勢が整ってきました。
先週1回目の診察があり、呑み込みが低下していることを話したら、早速STさんを紹介してくださり、本日訪ねて来られました。STさんの訪問時刻に合わせて、私の担当のケアマネさん、訪問看護師さん、OTさんも駆けつけてくれました。私の身体をケアーしてくださる人達が一つのチームになって動いているのを実感しています.
ALSの診断を受けてから、2年5ヶ月になりますが、主治医(神経内科医)の定期検診から始まり、訪問看護、鍼灸・リハビリ治療、ヘルパー介助とケアーを拡げていき、多くの人々に支えられて生かされています。サポートして下さるスタッフの方々への感謝に報いるためにも、元気に前向きな姿勢で生きようと思っています。




今年もゴロンに参加しました

世界ALSデーIN名古屋に参加しました。午後3時のゴロンの時には約300名が集まり、イベント参加者は延1000名と大盛況でした。

このイベントはALS患者の中村稔さんを支えるグループの人々が、世界ALSデーに因んで行っていますが、元CBCアナウンサーの平野裕加里さんが企画運営の中心となって活躍されています。5時間のイベントには意思伝達手段として必要な透明文字盤や視線入力装置などの紹介の他、子供サッカー教室や父親がALS患者だったというミュージシャンの演奏もあり、盛り上がりました。サッカーJ2リーグFC岐阜の前社長でALS患者の恩田聖敬さんもステージに上がって、秘書の方が代読してメッセージを送られました。恩田さんが語られた部分は当日夕刻の東海テレビ日曜夕刊で放送されました


今回は娘と敬愛している友人から代表として村田さんに参加していただきました。20年来の親交があり、ALSを発症してからは、ALSという病気に深い関心を寄せて、私の体調を気にかけてくださり、グループの仲間にも連絡を取ったりしてくださいました。
写真は平野さん、村田さん、1年ぶりの再会を果たした若園さん、娘と一緒に撮っていただきました。