難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

1週間入院してました

先週は6か月ぶりに胃ろう交換で入院してました。私は一昨年の1月にALSと診断されましたが、その5ヶ月後には医師から胃ろうを造設するように言われました。 ALSは障害が進行していくと話せない、食べれない、体を動かせない、呼吸ができないという状態にたどり着きます。障害が体のどの部位から始まるかは人それぞれ異なります。私の場合は発症して数カ月以内に腕、肩、嚥下機能に症状が出ました。いずれは口腔内にも症状が拡がり、舌も動かなくなると、口からの摂取はもうできません。そうなってからでは胃ろうの造設手術を行うことができません 。どうしてできないのでしょうか。それは手術の際に口から胃カメラを通すことができなくなるためです。
私が医師から胃ろうの話があったときは、普通に食事ができたのですが、肺活量検査で数値が下がっている事を重要視され、早めに胃ろうを取り付けることになりました。胃ろう造設手術と聞くと大変な手術のように思いますが、麻酔が効いているので痛みは感じなく、手術中は睡薬が効いているので、いつ終わったのかもわかりませんでした。手術の直後の傷口の痛みはありますが、翌日にはだいぶ楽になります。胃ろうを使用すれば劣化していくので時期が来れば交換しなければなりません。医療の交換は手術と比べると痛みはほとんどありません。ですから胃ろう交換で入院するときは緊張感もなく病院で快適な生活を送っています。今回の入院でお世話になった 看護師さん、PTさん等の 半数以上は前回までの入院でも会っていたので、私の病室を訪ねてくれた 看護師さんもいました。嬉しくなりますね。幸せな気分になります。

でも楽しい事はいつまでも続くものではありません。この病院は大学病院であり、胃ろう交換は永続的にできないので、今後は自宅近くの病院を探すようにいわれていました。

 大学病院での入院は今回が最後です。 退院する時はとても切ない気持ちになりました。




友人の手術は無事終わりました

TIさんがをブログで昨日手術が無事終わった事を知らせてくれました。気管切開の手術をした後の写真を添付してくださいましたが、傷口が痛々しく大変な手術であることがよくわかる。昨晩は手術後の激しい痛みで眠ることができたのだろうか。手術後まだ30時間位しか経っていないので、かなりの痛みがまだあるはずなのに現在の体の調子などについて長文で具体的に綴られていました。TIさんの精神力の強さには驚かされます。手術前と比べると予想をしていなかったデメリットが発生しているようだが、誤嚥によるリスクがなくなったことで一安心されていることと思う。まずは手術が無事成功してよかった。

友人の手術の成功を祈る

今日は私と同じ病気を発症している友人のTIさんが手術を受ける日です。この手術は大きいなリスクを伴う手術で、ご本人も決断するまでずいぶん迷ったことと思う。TIさんがALSを発症したのは私とほぼ同じくらいで3年目になるが、症状は私とはずいぶん違う。TIさんの体の異変は嚥下機能から始まり、今はしゃべることや食べたり呑んだりすることができない。舌を動かすこともできなくなり、唾液を誤嚥して救急車で運ばれたこともあったという。今回の手術は気管切開をして、食道と気道を分離する咽頭気管分離手術です。この手術を行うことにより誤嚥がなくなりますが、TIさんの体力・体質的な理由により、 手術後は自発呼吸ができなくなり人工呼吸器に頼らなくてはならなくなる恐れと持病から来る合併症を引き起こす恐れもあるという。TIさんは本日の手術をどんな気持ちで迎えたことだろうか。ご自身のブログの中で今回の手術について 「言葉がしゃべれない。食べ物が口から食べられないのはもうどうでもいい。せめて飲み物だけは好きなものを勢い良く飲みたい」と綴っておられます。

話は変わりますが、私がブログを始めることができたのはTIさんが親切に教えてくださったからです。TIさんの手術の成功と早く元気になられることを切に願うばかりです。