難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

今年もゴロンに参加しました

世界ALSデーIN名古屋に参加しました。午後3時のゴロンの時には約300名が集まり、イベント参加者は延1000名と大盛況でした。

このイベントはALS患者の中村稔さんを支えるグループの人々が、世界ALSデーに因んで行っていますが、元CBCアナウンサーの平野裕加里さんが企画運営の中心となって活躍されています。5時間のイベントには意思伝達手段として必要な透明文字盤や視線入力装置などの紹介の他、子供サッカー教室や父親がALS患者だったというミュージシャンの演奏もあり、盛り上がりました。サッカーJ2リーグFC岐阜の前社長でALS患者の恩田聖敬さんもステージに上がって、秘書の方が代読してメッセージを送られました。恩田さんが語られた部分は当日夕刻の東海テレビ日曜夕刊で放送されました


今回は娘と敬愛している友人から代表として村田さんに参加していただきました。20年来の親交があり、ALSを発症してからは、ALSという病気に深い関心を寄せて、私の体調を気にかけてくださり、グループの仲間にも連絡を取ったりしてくださいました。
写真は平野さん、村田さん、1年ぶりの再会を果たした若園さん、娘と一緒に撮っていただきました。

















アジサイの季節

6月を代表する花はなんといってもあじさいですね。市の中心部で自宅から約4kmのところにある公園には約200mにわたってアジサイの径があります。以前にも来ましたが、ここへくるとその当時のALS発症に伴う体の状態と心境が思い出されます。


<3年前>

右腕に力が入らないが痛みがなく、生活に支障はなかったので、年齢的なものかもしれない。アジサイの径があることは知っていたが、毎日が忙しく見に行くまでの興味はなかった。

<2年前>

ALSと診断されて4か月が経っていた。両腕・両肩に症状があるが全てのことが介助なしでできたので、悲壮感はそれほどなかったように思う。会社は退職していたが、自動車の運転ができたので遠出もした。アジサイの径はジョギングも兼ねて3回訪れた。6月以外に来るとただのジョギングコースなのに、見事に咲き誇ったアジサイの花を初めて見たときは感動した。アジサイは雨天の時に眺めるとより鮮やかできれいに見えた。

<1年前>

嚥下機能の低下が速く、8ヶ月前(前年の10月)に胃ろうを造設していた。上肢の症状は進行して手が動かしにくくなり、自動車のハンドルを切ると肩と腕が痛くなるので、5ヶ月以上運転をしていない。この公園へは自動車で来ていたので、運転ができなくなってからは殆ど訪れていない。この頃はラジカット治療の保険適用が1ヶ月以内に承認になるだろうとの情報が流れていた。私は1日でも早く治療を受けたい気持ちが強く、かかりつけ医やその他のルートを通じてラジカット治療の情報収集に奔走していて、元気な内に旅行もしたいと思い、この月は2回旅行(軽井沢他)をした。気が付いた時にはアジサイの季節が終わっていた。


<今年>

下肢にはまだ障害の進行がなく普通に脚が動かせるが、肩甲骨が亜脱臼していて痛い。 7か月前より首まわりの筋肉の痩せにより、首が前に垂れるようになった。首を支えている背中の筋肉にも大きな負荷が加わり、3ヶ月位前より背中上部の筋肉が攣縮を引き起こすようになった。鍼灸の先生から攣縮は筋肉委縮の始まりですと説明があった。最近は頚椎カラーを付けていても首がぐらつき歩行が以前のようにスムーズにはいかなくなった。

2年ぶりのアジサイの径へは地下鉄乗車と歩行でたどり着いた。アジサイのように大きな球体の花は他に見たことがないので、子供の頃は特別な花として見ていたが、今は色彩の鮮やかで美しい表情にひかれる。毎年6月になると期待通りに見事に花を咲かせてくれる。今更ながら自然の力は凄いと思う。今年も見ることができてよかった。来年は見れるだろうか。





医療態勢で想定外のことが起きました

 

ALSを発症してまもなく3年になります。今年4月に要介護が3→5になり、今後の介護態勢、居住環境を早急に整えていかなければならない状況に来ています。医療態勢については万全を期したつもりでしたが、思わぬことが起きてしまいました。胃瘻の造設を一昨年10月に行い、その後 6ヶ月ごとに大学病院で胃瘻交換(入院)を行ってきましたが、大学病院の事情で先月4月の交換が最後となり、次回からはかかりつけの病院で行う予定になっておりました。ところが、その病院から医療方針が変わったので、在宅での胃瘻交換ができなくなったと言ってきたのです。この病院は療養型病院のため入院は行っていませんが、在宅医療ができるので、既にラジカット治療を在宅で行っていて、胃瘻交換と将来人口呼吸器を装着した後のカニューレ交換も含めて、この病院でお世話になろうと決めていました。今週神経内科医の訪問診察(ラジカット治療)があり、今後の医療について相談しましたが、「胃瘻交換を通院で続けていくのは難しくなると思うので、ラジカット治療も含めて、新しい病院に移ったほうがいいと思います」とのことでした。この医師との出会いはラジカット治療を開始した昨年7月でしたが、気さくで相談しやすい頼りになる先生でしたので、突然の病院からの医療方針変更通知を聞いて釈然としない気持ちです。新しい病院(医師)を探すに当たっては、レスパイトの可否も含めて、訪問看護師さんやケアマネさんなどと相談していますが、「雲をつかむような話ですね」と言われてしまいました。しかし、今の私には下を向いている余裕などありません。新たに診てもらえるかかりつけ医院を見つけることが最重要課題になりました。