難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

発症直後の頃の思い出

発症直後の5年前を思い出していました。
右腕に異変を感じてから3ヶ月が経っていましたが、右腕が上がりにくく力が入らなくなり、腕立て伏せができなくなっていました。

五十肩かもしれないと思って整形外科へ通院していましたが、右肩も少し痩せ始めているようでした。



この頃は電気部品メーカーに勤務していて総務と経理の管理を任されていましたが、担当業務も兼務していたので仕事は大変忙しかったです。
午前7時20分までに出勤し、毎晩午後9時~11時位まで会社にいました。日曜以外の休日は殆ど会社へ行ってました。


50代後半の身体にはきつかったですが、毎日6時50分頃、午後3時頃、午後6時頃と1日3回リポビタンDなどドリンク剤を飲むと身体がシャキッとしました。



日曜はスーパー銭湯へ行ったり、昼寝をして平日の睡眠不足を補っていました。こんな生活が3年位続いていましたが、風邪をひいたこともなかったので健康には自信をもっていました。


すでに難病を発症していたことも知らずに、定年までもう少しだから我慢しよう。退職して身体が楽になったら、山登り、写真、ドライブ、旅先で美味しい物をいっぱい食べることなど趣味に勤しみ、取得している国家資格を活かして事務所を開業することなどを思い浮かべながら頑張っていました。



しかし、身体の症状は徐々に進行し、この年の10月後半頃にはパソコンが少し打ちづらくなってきました。整形外科医にこのことを話しましたが、もう少し様子をみましょうとのことでした。


通院を続けて3ヶ月目に入っても症状が軽くなるどころか逆に症状の範囲が広がっているように感じたので、通院先を変えることを考えながら日々を送っていました。




この頃いつも感じていたことがありました。2年前に息子の結婚式で親族を代表して挨拶をした時に感じたことです。


親戚が一堂に会して祝福してくれて自分はなんて幸せなんだろうとこの上ない幸福感に包まれました。
その時の余韻が何日も続きました。
翌年には初孫が生まれ、嬉しいことが重なりました。

転職という人生の転機もありましたが、生まれてから何ひとつ不自由なくほぼ順風満帆な人生でした。



会社通勤は自動車でしたので、帰りの運転はよくCDを聴いて仕事の疲れを癒しました。中島みゆきさんの曲は多くは知りませんが、「時代」には心が惹かれました。


今までの人生を振り返り辛いことが多かったけれども、未来へ希望を持って生きていこうと前向きな気持ちにさせてくれる曲でした。



定年まで仕事を全うして思い描いていた人生を送るはずでした。


ところが10万人に1人か2人の確率で発症する難病を発症するとは夢にも思っていませんでした。


運命なんてわからないものですね。



近年難病の治療研究は急速に進んでいますが、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を治す薬はまだありません。この病気は発症する確率が極めて低いですが、誰にでも発症する可能性があります。


発症すると話せない、食べれない、体が動かせない、呼吸ができないという状態に陥ります。


進行の速さには個人差がありますが、全体の85%を占める孤発性ALSの場合余命が2年~5年位の人が多いです。
ALSは神経難病の中では最も残酷な病気の一つであることは間違いありません。



患者さんの中には過酷な状況にもかかわらず、テレビ、ラジオ、新聞、SNSを通じて逞しく発信されている方々が沢山いらっしゃいます。


私はALSと診断され絶望の淵に立たされた時にSNSでALS患者さん(N様)のブログを読んで励まされ、気持ちを切り替えていくことができました。今もその方にはとても感謝しています。


ありがたいことにALSの進行が遅く今も元気でいられるのは、N様他先輩患者様、医療・介護スタッフの皆様、ALS協会県支部の皆様等多くの方々の支援によるところが大きいと考えています。


多くの方々に支えられ生かされながら、微力ではありますが何かできないか考えています。自分の身の丈に合った活動でいいと思います。


まずはこのブログを通じて、1人でも多くの人にALSという病気を知っていただければ幸いです。



最後まで読んでいただきありがとうございました。


転倒した時の痛みが治まらない

8月の入院中に転倒し、左膝を打撲してから1ヶ月以上になりますが、痛みがまだ残っています。

怪我した翌日膝の屈伸が痛くて全然できなかったのが、今は大分動かせるようになりましたが、痛みが中々消えません。


また、就寝中足を伸ばして寝ると怪我した膝が痛むので、ベッドの脚の方の角度を少し上げてますが、以前よりも症状がやや強くなっているような気がします。


1ヶ月近く行わなかった脚のリハビリや自宅前の歩行訓練を再開したことが原因なのだろうか。




自宅から外へ出るのは久しぶりでしたが、外の空気を吸うと気分が良くなりました。



数ヶ月前から左脚大腿部外側と内側などに筋肉のピクツキがあり、ALSの症状が進行しているような感じがします。


下肢型ALSの初期症状では足をつまずきやすくなると聞いています。また、脚の筋肉は痩せていき硬くなっていきます。


転倒を防いだり、転倒しても軽症で済ますには、身体の柔軟性を保つことがとても重要です。

ALSは拘縮した関節や萎縮した筋肉は元に戻らない病気です。


私は上肢型なので両腕、両肩関節の機能は3年以上前から麻痺してますが、両下肢はありがたいことに違和感があるものの可動域が健常者の時と殆ど変わらないので、リハビリを継続して柔軟性を維持していきたいと考えています。



今はとにかく左膝の痛みが消えて怪我した前の状態に戻したいです。



最後まで読んでいただきありがとうございました。





暑かった夏

北海道地震、台風21号、西日本豪雨において被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、犠牲になられた方々のご冥福をお祈り致します。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。


9月半ばに入り最高気温が30度を下回りようやく秋らしくなってきました。
今夏は全国で40℃を越える地域が何か所もあり、私の住む名古屋市も明治時代に観測を開始して以来初めて40℃を超えました。体調を崩して救急搬送された人も過去最高で記録的な暑さが何日も続きました。


私は就寝時も含めて1日の殆どを冷房の効いた部屋で過ごし、こまめな水分補給を徹底しました。嚥下障害が進行し呑み込みが難しくなってからは、水分も胃瘻から入れています。



私にとって胃瘻は生きていくための大切な身体の一部です。胃瘻造設手術をして半年間は胃瘻を使わず、普通に食事をしてました。その後の2年間は口からの経口摂取と胃瘻からの経管栄養を併用しました。


現在は全て胃瘻から入れてます。胃瘻造設手術からもうすぐ4年になりますがトラブルもなく順調です。



今年の夏は天然水、アルカリイオン水、野菜ジュース、アイスコーヒーなどを胃瘻から入れて十分に水分補給をして体調を崩すこともなく、夏場を乗り越えることができました。



胃瘻からの経管栄養(主食)はエンシュアとラコールの2種類だけですが、体調を維持できているのは栄養素が豊富だからだと思います。



胃瘻を付けるかどうかで悩んでいらっしゃる方々に少々でも参考にしていただければ幸いです。



最後まで読んでいただきありがとうございました。

患者家族会に出席しました

9月2日は県支部主催の患者家族会でした。
1年以上前から、ヘルパーさんに同行してもらっています。4ヶ月位前より唾液が咽頭に溜まるのが早いので、吸引チューブを常時くわえて誤嚥しないように気を付けています。



参加者は13組(初参加1組)とご遺族2組でした。
毎回医師を1名ゲストに迎えてます。途中退席されるまでの約1時間は医師への質問でした。


質問内容の一部をご紹介します。
➀ラジカット点滴を続けているが、血管が細く注射針が入りにくくなったのでいい方法はないか? → ポートを付ける方法があるが感染リスクが高い 。
②NPPVのマスク装着をヘルパーに頼んでもいいか? → グレーゾーンである。医師の立場でOKとはいえない。書類を取り交わしてやっているヘルパー事業所もある。




休憩を挟んで14時50分から16時40分まで、患者家族1組ずつ順番に語っていただきました。
参加者の殆どは前回6月、前々回3月の患者家族会に出席されてますが、症状が緩やかに進行している方や逆に進行が速い方など様々です。


出席された方々の一部をご紹介します。
ALS診断から1年経過し治験(メチコバール)を続けていても症状が進行し、急速に喋りにくくなっている方がいらっしゃいますが、しっかりと先を見据え居住環境の整備や同じ患者仲間とコミュニケーションを取りながら、自分らしい生き方を模索されていらっしゃるのが感じられました。
発語に症状があるもう一人の方も告知から1年ちょっとですが、上肢と頚椎の筋力低下の他に喋るのが困難な感じでしたが、会社から在宅勤務が認められたので、定年までの3年間をがんばるとのことでした。
また、前回患者家族会で私の隣に座られたご家族様(当事者の奥様)は、ご主人がALS告知から1年程度でしたが、6月に消化器系の病気を併発(ALSが直接の原因ではないとのこと)され亡くなられました。3ヶ月ぶりに再会しましたが、ご主人を亡くした深い悲しみで気持ちが落ち着かれてないようでしたが、これからは協会のお仕事のお手伝いをしたいと話されてました。
この他に18歳の女子高校生の方(母が療養中)より、大学生になることを母が楽しみにしているので、勉強をがんばって大学へ進学して母を喜ばせたいとのお話がありました。
この他にも一人暮らしでボランティアの協力を受けながら、色々なことにチャレンジして社会の役に立ちたいと積極的に毎日を送っている方もいらっしゃいました。


どのお話も心に響きました。この日は患者家族会終了で解散でしたが、部屋の貸切残り時間20分が患者・ご家族同士が自由に語り合える時間に当てられました。所々でコミュニケーションが見られ、一緒に写真撮影されている方も何組かありました。会場が和やかな雰囲気に包まれました。

出席者の多くは日々迫りくる恐怖と不安の中で過ごされています。また、症状が進行して次回以降の患者家族会に出席できないかもしれないので、患者・ご家族同士が語り合える時間をとても大切にされている感じがしました。
大変有意義な時間を過ごせたことに感謝しています。



最後まで読んでいただきありがとうございました。


入院中の出来事

8月10日から22日まで入院してました。
今回は検査を兼ねたレスパイト入院なので7日間の予定でしたが、医師から家内の介護疲れを軽減するために入院期間をもう少し延ばしてはどうかと言われ11日間に延長しました。



ところが、入院中に病室内で転倒してしまい、おでこにタンコブができ左膝を打撲し、2日遅らせての退院となりました。



私は手の平が握力2~4程度しかなく腕も動かせないので、床に倒れたままで起き上がれませんでした。


ナースコールにも手が届かないので、そのままの姿勢で看護師さんが来るのを待つしかありませんでしたが、幸いにも数分後に薬を注入する用事で来てもらえたので良かったです。

打撲した膝はレントゲン検査では骨に異常がなかったのですが、曲げると痛みが走りベッドから離れることを禁止されました。

そのためトイレへいくことができなく、尿器を当てることになったのですが、緊張感からか排尿がうまくできなくて苦労しました。


こういう体験は初めてでとても辛かったですが、今後病気が進行して下肢が麻痺することは想定内のことなので、生きていくためには乗り越えなければなりません。


ケガから10日が経ちました。脚が大分動かしやすくなりましたが、痛みが中々和らがないのが少し不安です。


ケガをした脚は半年前から大腿部などで度々筋肉のピクツキなどの症状があり、ALSが徐々に進行している感じがします。


このままでは脚が硬くなっていきそうなので、早く回復してリハビリができるようになりたいです。





今回の入院では気管切開手術後の生活に対する不安を解消していくことも目的の一つでした。


前回入院に引き続いて耳鼻咽喉科の先生に質問する時間を設けていただきました。
切開した喉に装着するカニューレの実物を見せていただいたことで大きさや材質がわかりました。

副看護師長さんへは予め意思伝達のために作って置いた定型文を書き出した紙を見せて、修正や追記がないか相談したら、看護師さんを集めて真剣に考えてくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。





私が入院している病棟は難病患者や重症者の専用病棟なので、看護師さんは大変忙しくナースコールしても中々来てもらえないこともあります。

看護師さんが忙しくて身動きがとれない時間帯もあると聞いているのでやむをえないときもあるかと思います。
例えば人工呼吸器のアラーム音が鳴っている部屋があれば、優先的に対応するのは当然だと思います。


私が気管切開手術をして人工呼吸器を装着した時には、今よりも迅速な対応をお願いしたいので、今のうちにより多くの看護師さんに自分を知ってもらえるようにしていきたいです。





この病院は本館と新館があり、部屋により窓からの景色が違いますが、今回は3階で大変見晴らしの良い部屋でした。


毎日空を眺めてましたが、厳しい暑さは入院前も後も余り変わってないですが、夏空から青く澄み切った秋の空へと季節の移り変わりを感じました。



窓からは高い所で発生する秋特有の雲や高度数百メートルに浮かぶ積雲など色々な雲が見られました。


自宅周辺は高層マンションが増えているので、部屋から見える空が段々小さくなり、最近は季節の移り変わりを感じることができません。


入院中の3階窓からは視界を遮る建物がなく見晴らしは最高でした。
青く澄み切った秋の空は広さと高さが感じられました。



こんな大きな空をゆっくり眺めたのは何十年ぶりだろうかと思いながら、非日常的な体験を楽しむことができました。



最後まで読んでいただきありがとうございました。