難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

息子の転勤

桜が咲く時期は卒業式と入学式、人事異動もあり、出会いと別れが一気に押し寄せてきます。



我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。見送る時は寂しさがこみ上げてきました。



3年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわくしていました。しかし出会いがあればいつかは別れがきます。この3年間で大きく成長した姿を見ることができて幸せでした。




今年も花見を楽しみました。



美しく咲き誇る桜を見ると心が癒されます。気持ちをリセットしてがんばります!


桜花爛漫②

今年2回目の花見は名古屋市郊外の五条川です。私鉄に20分位乗車します。



のどかな風景がいいです。


満開です。


すごい❣  



菜の花も綺麗に咲いています。


桜の持っている生命力は凄いと思います。


完全装備です。



撮影はヘルパーさんに頼んでますが、綺麗に撮って下さるので満足してます。



療養生活では辛いことも多いですが、桜から元気を分けてもらい、気持ちをリセットできました。





桜花爛漫➀

ALSを発症してからは、いつも今回の花見が最後かもしれないと思ってましたが、今年もヘルパーさんに同行してもらい行ってきました。




名古屋城へ8日前に梅を観に行った時は桜の木はまだつぼみでしたが、満開になっていたので驚きました。例年よりも1週間速いそうです。



桜は何度見てもいいですね。


枝垂桜も素敵です。


平日にもかかわらず、花見客が多かったのには驚きました。
桜には多くの人の心を惹きつける不思議な力があるのでしょうか。


見事に咲き誇っている桜を観ていると元気になれます。
上肢や首の痛みを忘れさせてくれます。これも桜の持つパワーでしょうか。
今年はもう2回位行きたいです。