あけましておめでとうございます

昨年の京都ALS患者嘱託殺人事件は同じ病気を持つ患者として色々考えさせられました

寝たきり生活で意思を伝えるのに時間がかかり死を望まれたのは理解できます

しかし、私は気管切開手術をし、人工呼吸器を着けて生きる道を選択しました

辛いことが多いですが、病気になって気づいたことも沢山あります

今は多くの方々に支えられ生かされていることをとても幸せに思います

障害がこの先どこまで進行するかわかりませんが、目標を掲げて前向きに生きていこうと思います

一日も早いコロナ禍の終息をお祈りしています

本年も変わらぬご支援をお願い申し上げます
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　令和3年　元旦

最後までお読みいただきありがとうございました。

大晦日を迎えました。お昼前からしばらく雪が降ってました。

昨年は3月に気管切開手術、11月に喉頭気管分離手術をしたので、今年は落ち着いた年になると思ってました。

ところが、2月に身体の異変があってから制限が加えられ自由が次々と奪われ辛いことが重なりました。

その他にも色々問題も抱えてましたが、協力者の助けを得て体制が良い方向へ転換しつつあります。

身体の進行もやや落ち着き、このまま新年を迎えられると思ってましたが、この病気は容赦なく襲いかかってきます。

一昨日は深夜睡眠中に息苦しさで目が覚めました。気切から吸引を繰り返しても痰が硬くて取り切れず苦しかったです。

気道閉塞とわかってましたので、加湿器をマックスにしてベッドサイドへ近づけ、布団が重いので毛布に変えてしばらく右側臥位をとり落ち着きました。

その後翌朝から昼間は普段と変わりませんでしたが、夕刻に排痰のために右側臥位を10分とり、引き続いて左側臥位をとった直後に閉塞感を感じました。

気切吸引しても痰が硬くて取り切れなく息苦しさが続いたので、仰臥位に戻し頭を30度に上げて前屈したら呼吸が楽になり、痰も少し取れました。
バルスオキシメーターをつけた時には酸素濃度も70％台から徐々に上がり96％以上に戻りました。
その後は安定しております。

気道閉塞を防ぐためにヘルパーさんへ注意事項を伝えました。

明日は正月にも関わらず訪看さんが入ってくださりありがたいです。

穏やかに新年を迎えられそうです。

一日も早い新型コロナウイルスの収束を願っています。

皆様におかれましては来年が良い年になりますようお祈り申し上げます。

最後までお読みいただきありがとうございました。

今年もあと10日を切りましたが、中頃までは暖かい陽気の日が続いてました。

ドウダンツツジの葉は黄緑色から黄色、みかん色、紅色へと変化していくのですが、今年は色づきが遅かったです。

陽がよく当たるところはみかん色になってます。

紅色に染まっていくところですが、散り始めてます。

3年前の写真(2枚)です。色づきが今年とは随分違います。

3年前は狭い庭を普通に歩けたので、アングルが見つかるとヘルパーさんに撮ってもらってました。

ツバキの花が咲き始めました。

新発見です‼
この時期に庭の隅っこにナンテンの実がなっているのは、今まで気づきませんでした。

小さくてカエデの裏に隠れているので、私のいる位置からは観えません。
ヘルパーさんに撮影を頼みましたが、中々見つかりませんでした。

拡大して観ると感じ方も変わりますね。

カエデの紅葉が終わりに近づいてますが、太陽の光に照らされ輝きを放っています。

最後まで輝いている姿を人生と重ね合わせて観ています。
わたしも精一杯生ききりたい。

落葉も始まってます。

ベッドから車いすへ移乗するにはヘルパーさん、訪問看護師さんが2名揃う日に限られるので、庭を眺められるのは週1～2回程度で各20～30分程度です。

今年は11月～12月で庭の紅葉を7回位観れました。
冷たい空気に触れ、太陽の光が眩しい。
自然の移り変わりを五感で感じられるのがどんなにありがたいことなのかＡＬＳを発症してなかったら、気づかなかったことです。

幸せをかみしめてます。

最後までお読みいただきありがとうございました。

先日市内では屈指の紅葉の名所植物園へ行ってきました。

ヘルパーさん2名が揃うのは長くて2時間ですが、この日のために元ヘルパーさんが休暇を取って来てくださいました😿

往復3時間半と今年初めての遠出が実現できました。体力の不安がありましたが、見事な紅葉に
心が癒され、疲れを感じませんでした。

イロハカエデの葉っぱが太陽の光に照らされ素敵に輝いてました。

観たままの風景を撮影できました。幹の手前の葉っぱが太陽の光で透かされ幻想的です。

自然の素晴らしさに感動し、ヘルパーさんとともに楽しめたことが嬉しかったです。

幸せの鐘だそうです

すすきはもう何十年も観てないです。

昨年のこの時期は気管喉頭分離手術と重なり、紅葉どころでなかったです。

今年は素晴らしい紅葉が観れて生きている喜びを噛みしめてます。

今は寝たままで閉じ込められた生活を送ってますが、寝たきり患者にはならない。

ＡＬＳに勝つことはできないが、気持ちだけは負けない。

心を強く持ちたいです。

ヘルパーさんと元ヘルパーさんのおかげで、紅葉狩に行くことができ気持ちをリセットできました。

最後までお読みいただきありがとうございました。

今月の最初の散歩は12月とは思えない暖かさでした。12時前後の４0分程度ですが、気温が17度と散歩には丁度良かったです。

黄金色のイチョウが綺麗です。

散り始めてますが、あと1週間位はこのまま安定した天気が続きそうなので、もう1度観れたらいいなと思います。

駅前の高層ビルも青空の下では綺麗に見えてます。
綺麗な青空で気持ちもスッキリしました。

コロナ禍で駅の構内には入らず、ここで引き返します。

新幹線が停車してます。ＡＬＳ発症後4年目位までは東日本・西日本方面へ旅行してました。

人工呼吸器を着けて車椅子に乗っての遠出は体力面、バッテリー持続時間、トイレなどのリスクを抱えているので自信がありません。

しかしながら、条件が整えば新幹線に乗って出かけたいです。

そのためには身体のメンテナンスと車椅子移乗回数を少しでも多くして散歩したいですね。

新型コロナウイルスが収束し、地下鉄に乗れる日が来るのを待ってます。

最後までお読みいただきありがとうございました。