難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

梅を見てきました

先週梅を見たくて名古屋城へ行ってきました。

  
                                 
名古屋城で梅を見るのは初めてでした。桜と比べると数が少なくひっそりと咲いています。 



人もまばらでした。桜が満開の時はけっこう賑わってますので、花見客の少なさに少し驚きました。



青空をバックに紅梅と白梅の美しさが映えます。


今年は桜の開花が速く今週中には満開とのことです。名古屋城は桜の木が多く県内でも屈指の名所で、毎年多くの花見客で賑わいます。
ソメイヨシノより早咲きのオオヒガンザクラが一足先に咲いていました。


昨秋頃から外出時も唾液吸引が必要となり、携帯用低圧持続吸引器を携えています。バッテリーが5~6時間持つのでとても重宝してます。


今週から来週にかけて、今度は桜の花見を楽しんできます。



難病ワークフェアに参加しました

先日県主催の難病ワークフェアに日本ALS協会県支部も出展しました。


市の中心部にある広場で開催されました。


イベント開始から2時間遅れて会場に着きましたが、出展が多くて日本ALS協会のブースが見つかりません。


ありました。やっと見つかりました。


県知事が訪ねて下さいました。
大先輩のMさんが透明文字盤を使って、知事とお話されました。

私も少しの時間お話させていただきました。
「私は間もなくしゃべれなくなります。呼吸不全がやってきて人工呼吸器を付けるかどうかの厳しい決断に迫られますが、7割の人が人工呼吸器装着を拒否されています。この中には生活環境や経済状態の理由で生きることを断念せざるを得ない方もいらっしゃいます。人工呼吸器を拒否する人が少なくなる社会になるような環境づくりをお願い致します」とこのようなことを申し上げました。


県知事の他に県福祉課長も来られてビックリでした。


意外と多くの人が文字盤や意思伝達装置を体験して下さいました。
もし私が健常者だったら、ALSのブースが眼に入っても通り過ぎていたと思います。

立ち寄って体験して下さった方々、募金や署名に協力して下さった方々に感謝の気持ちで一杯です。


この日は風が吹き荒れてましたが、多くの人の温かさに触れて寒さも吹っ飛んでしまいました。



とても素敵なイベントでした。日本ALS協会県支部出展に尽力された方々に感謝申し上げます❣








ピョンチャン五輪が終わりました

ピョンチャン五輪が終わりました。
就寝時刻よりも遅い競技もありましたが、時差の影響がなかったので、観戦したかった競技の殆どをライブで見られて良かったです。
ライブと録画とでは全然違いますね。



フィギュアスケートの羽生結弦選手、女子スピードスケート500mの小平選手、女子スピードスケートパシュートの日本チームが優勝を決めた瞬間を見た時は鳥肌が立ちました。


小平選手の試合後にライバルのイ・サンファ選手(韓国)のところへ駆け寄り、互いに健闘をたたえ合う姿には国境を越えて日韓両国の人々が感動したことでしょう。


最終日前夜の女子スピードスケートマススタートで高木選手が優勝と女子カーリングで銅メダルとメダルラッシュに沸きました。


楽しかったことは他にもありました。
フィギュアスケート男女ショートプログラム、フリーとスピードスケートパシュート予選はヘルパー介護やリハビリの時間と重なったので、一緒にテレビ観戦できて楽しかったです。
フィギュア男子ショートプログラムで羽生結弦選手の滑走が終わった時にヘルパー介護終了時刻でしたが、宇野選手の滑走時刻まで時間を延長して一緒に観戦しました。          



ヘルパーさんも作業療法士さんも仕事時間中なのでライブでは中々見れないとのことで、一緒にテレビ観戦できたことを大変喜んで下さいました。
楽しい思い出になりました。