難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

胃ろう交換をしました

昨日は6ヶ月に1度の胃ろう交換をしました。2014年10月に胃ろう造設手術をしてから6ヶ月毎に行ってますので、今回で7回目になります。



最初の胃ろう交換は造設手術をした大学病院へ入院してましたが、急性期医療の病院なので4回目からは自宅近くの病院へ変わることになりました。


この病院は当初胃ろう交換を在宅で行う予定でしたが、方針が変わり通院での交換しかできなくなり、結局1回だけの通院による交換で終わりました。



新たに在宅で胃ろう交換して下さる往診医を探すことになったのです。ケアマネさんや訪問看護師さんの協力もあり、往診医が見つかり、5回目以降は在宅で行っています。



ALSを発症すると障害の進行の速さや障害部位の順序が患者によってまちまちです。私の場合はALSと診断されて4ヶ月後に医師から胃ろう造設の説明がありました。気持の整理がつかなくて2ヶ月位返事を保留にしてましたが、肺活量の低下が速かったので造設手術を早期に行うよう勧められました。


手術はお腹の表面から穴を開けて口から胃カメラを入れると聞いていたので、大変な手術だと思っていましたが、麻酔が効いて25分位眠っている間に手術は終わりました。手術後は傷口の痛みと夜になると空腹感からくる痛みが加わりましたが、翌朝ロキソニンを飲むと大分治まりました。


ALSを発症して胃ろう造設を拒否される患者さんがいらっしゃいますが、私は胃ろう造設賛成派です。嚥下機能が低下して1年前から食べること、飲むことができなくなった私には胃ろうからの経管栄養が生命線だからです。



おへそから数センチ上の所に穴をあけ胃瘻を造って、ここから栄養を入れます。



胃ろう交換後の1年位は以前より時間がかかりましたが、飲食が普通にできました。今のうちに美味しい物を一杯食べようと一人で外食もしましたが、予想以上に短い期間となりました。


ラーメン店では腕の筋力が落ちて丼が持てなかったり、お寿司屋さんのランチタイムでは食べるのに1時間かかってしまい、30名位で満席だった部屋が気がつくと自分一人になってました。


また、腕の筋力、嚥下機能の低下の他に味覚も侵されていました。大好きな王将の熱々でパリパリの餃子を食べても美味しいと感じなくなりました。1ヶ月位経つと忘れてしまい、再度王将へ行き餃子を注文しましたが、味覚は変わりませんでした。



2年前に3回目の胃ろう交換で大学病院へ入院したときの食事です。フードプロセッサーでペースト状にしてあればなんとか食べることができました。



口からの呑み込みが疲れるようになってくると摂取量を減らしていき、逆に胃ろうからの栄養を増やしていきました。


1年前はミキサー食をほんのわずかですが、口から入れて味を楽しんでましたが、昨年6月に誤嚥性肺炎を起こしてからは口からの一切の摂取を止めました。



現在胃ろうからの経管栄養はシリンジで入れることもありますが、主食のエンシュア250CC(370cal)を1日3回点滴でゆっくりと入れてます。


エンシュアだけでは物足りないので野菜ジュースをこの他にも水分補給にアクエリアスやポカリスエットを入れてます。



口からの飲食を止めてもうすぐ1年になります。
お寿司、すき焼き、天丼、鰻丼、牛丼、ラーメン、きつねうどんが食べたいと思うと辛くなります。
しかしながら、発症5年目でまだ発話ができて足が動かせるのはありがたいことです。
食べること、飲むことの楽しみを失っても大したことではない、生かされていることがどんなに尊いことなのかと感じます。


胃ろうからの経管栄養で健康状態を維持できているのは凄いことだと思います。7回目の胃ろう交換を無事終え、改めて往診医の先生、医療スタッフの皆様に感謝です。



息子の転勤

桜が咲く時期は卒業式と入学式、人事異動もあり、出会いと別れが一気に押し寄せてきます。



我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。見送る時は寂しさがこみ上げてきました。



3年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわくしていました。しかし出会いがあればいつかは別れがきます。この3年間で大きく成長した姿を見ることができて幸せでした。




今年も花見を楽しみました。



美しく咲き誇る桜を見ると心が癒されます。気持ちをリセットしてがんばります!


桜花爛漫②

今年2回目の花見は名古屋市郊外の五条川です。私鉄に20分位乗車します。



のどかな風景がいいです。


満開です。


すごい❣  



菜の花も綺麗に咲いています。


桜の持っている生命力は凄いと思います。


完全装備です。



撮影はヘルパーさんに頼んでますが、綺麗に撮って下さるので満足してます。



療養生活では辛いことも多いですが、桜から元気を分けてもらい、気持ちをリセットできました。