難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

アイスコーヒーを胃ろうから入れてます

1ヶ月半前に誤嚥性肺炎を起こしてから、唾液以外は口からの全ての摂取を止めています。トロミ茶を小さじ少量の嚥下評価をしましたが、喉の奥の窪みに残ってしまいました。喉の奥に溜まっていくとあふれ出て気管支に流れて誤嚥性肺炎を引き起こす恐れがあるので、口からの摂取を全て止めているわけです。唾液は昼夜を問わず吸引器を使って吸引しています。

夏場はアイスコーヒーを飲むのが好きで、今は胃ろうから入れています。シリンジに入れる前の約10秒間はコーヒーの香りを楽しんでますが、胃の中に入ってからの冷たさが浸みてくる感じも好きです。お酒やビールが好きな患者さんが胃ろうから入れている話をよく聞きますが、気持ちがよくわかりますね。

パソコン手入力はもう限界

2年半前に両肩関節機能が麻痺しましたが、腕や肩に痛みを抱えながらも、手指が動いたのでパソコン入力をしてました。ところが、最近は手入力がかなり厳しくなってきたので、トラックボ一ルというフットスイッチを使って、両足親指で入力する方法に切り替えました。足の親指が動く間はこの方法でがんばります。

誤嚥性肺炎

今年に入って熱が出ることが多く、先日も39度の高熱を出してしまいましたが、誤嚥性肺炎であることが分かり、医師からは今後口からの食べ物、水分の摂取は止めるように言われました。


大事をとって一週間入院している間に病院のSTさんに嚥下の評価をしてもらいました。呑み込む姿勢やゴクンと呑み込むときの喉ぼとけの上下運動を目視評価するのですが、唾液の1回ごとの吞み込みが喉の奥の窪みに一部残ってしまい、食道へ正常に流れていないことが分かりました。誤嚥性肺炎を起こし易くなると気管切開や人工呼吸器の生活になってしまうので、今は唯一吞み込んでいる唾液も吸引器を使用する時間を長くして、喉に詰まらせないようにしています。


私はコーヒーが好きですが、3年前からコーヒーカップが持てなくなり、アイスコーヒーを口の高さまで運んでもらうとストローで少量を吸い込むことができたので、50cc程度の量をちびちび飲むのを楽しみにしてました。今は口から入れるのを止めたので、アイスコーヒーも胃ろうから入れてもらってます。味覚を楽しめないですが、胃の中に入ると冷たさが分かるので、アイスコーヒーを飲んだ後の気分を味わってます。


食べる楽しみ、飲む楽しみがなくなっても、胃ろうから十分な栄養を摂ってますので、体重の減少もなく健康状態が維持されています。気管切開と人口呼吸器の装着を遅らすことを最優先に考えていますので、食べられない・飲めないことは覚悟してました。

ALSは口から入れられない、体を動かせない、話せない、呼吸ができないという状態まで体が侵されていく病気です。最も辛いのは呼吸不全になる前に人口呼吸器を装着した時や四肢が完全に動かせなくなった時だと思います。食べられない・飲めない障害は克服しました。勝負はこれからです。