難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

我が家の春2023②

我が家の庭は新緑に変わりました。
今年は5年ぶりにドウダンツツジの花が観れました。


2018年のあと待っても待っても咲かなかったので諦めてました。


サクランボのような形をした白い小さな花ですが、色々な角度からズーム撮影すると楽しいです。


ヘルパーさんへの撮影の注文が細かく取り直しも多いですが、一生懸命撮ってもらって満足する写真が見つかると嬉しいですね。


健常者のときは花にはあまり興味がなかったですが、今は花から元気をもらい幸せです。









最後までお読みいただきありがとうございました。

我が家の春2023①

この時期の我が家の庭は花の数が最も多く楽しみです。



わずかな種類ですがツバキを除くと、冬は落葉し枯れ木になります。
まるで人生の終末のように見えます。



ところが、3月になると新芽が出て月末から4月初旬にかけて一斉に花が咲きです。

中でももみじは樹齢80年から100年(推定)の老木で幹がパックリ開いて中はかすかすです。



年々小さくなっていくのを見ると痛々しいですが、生命力の凄さには驚きます。
葉っぱが赤く染まり傘を広げたようにぱっと開く瞬間は感動的です。

そしてまもなく線香花火のような形をしたつぼみ出てきて一つ一つが花になります。



数ミリ程度の大きさで数日間で目まぐるしく変化していくので日々の観察が必要ですね。


普通のもみじは年1回秋に紅葉しますが、我が家のもみじは年に2回春と秋に紅葉します。
まもなく新緑に変わっていきますが、半年後に再び紅葉するのが楽しみです。










最後までお読みいただきありがとうございました。

就寝時の恐怖

先日夜中3時半頃に息苦しさで眼が覚めました。
気管内に異物があり肺に空気が十分送られてないような感じでした。
ヘルパーさんを呼んで仰臥位で吸引しても取れなかったので、側臥位をとると暫くして痰が動き、仰臥位に戻して吸引し取れました。
呼吸は落ち着きましたが、仰臥位に戻るのが恐ろしく側臥位のままで朝を迎えました。



今回の呼吸苦の原因は2日連続のお腹不調で水分を抑えたため、痰が硬く吸引しても気管内に残ってしまい、気道が閉塞したのではないかと思いました。

気道閉塞は過去にも経験があったので、早めに呼び鈴を鳴らし、頭がパニック状態になる前に透明文字盤で意思伝達できたのがよかったです。



しかしながら、反省点が多いです。
・就寝中はヘルパーさんが別室にいる
・呼び出してから来てもらうまでに人によっては1分以上かかる
・夜中の巡視が1度だけ
・呼び鈴が鳴らなかったら知らせられない
・気道閉塞は短時間勝負になる
・閉塞が早いと文字盤で意思伝達が難しい

 など多くの問題点があります。



就寝時間が唯一のプライベートタイムなので、ヘルパーさんに夜中も見守ってもらうことに抵抗がありますが、現状ではかなりのリスクを抱えての睡眠であることは間違いないです。










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今年の花見 2023

わたしが1年で最も楽しみにしている桜の季節がやってきました。



健常者だった頃は仕事のことで頭がいっぱいで花見を楽しむ余裕などありませんでしたが、ALSを発症すると数年後には全身麻痺になると知り、花見に行けるのも今の内だけかもしれないと思いました。

発症初期の頃は市内の多くの桜名所を回りました。



人工呼吸器を装着してからも毎年花見に行き見事に咲き誇った桜を観て元気をもらってます。
美しいと感じられるのも生きているからこそです。



今年は大学病院の定期受診日が向かえにある鶴舞公園の桜満開と重なりました。
この公園での花見は今回が2年ぶり4回目ですが、満開は初めてでした。


5分咲きも散り始めも綺麗ですが、満開はとても素晴らしく感動しました。

桜には憂鬱な気分を吹き飛ばしリセットしてくれるエネルギーを感じます。

良い気分転換になりました。








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担当者サービス会議

コロナ禍で延期になっていた担当者サービス会議が先日実施されました。



往診医、ケアマネージャー、医療・介護スタッフを集めて行いましたが、狭い6畳の部屋に15名は入り切れず、一部の方々には廊下で聴いていただき申し訳なかったです。

因みに議題は①トラックボール操作のポジショニング、②医療行為にならない範囲のボディケアの紹介、③アンビューバッグの使用方法(非常時の対応)でした。


理学療法士の先生からへルパーさんへ誰にでもできるボディケアを紹介していただきました。


また、アンビューバッグを見るのが初めてのヘルパーさんには体験してもらいました。



とても有意義な会議でした。








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