難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2016年4月のブログ記事

  • 看護師さんに感謝!

    私はALSを発症してから何度か入院をしておりますが、比較的楽な入院ばかりで苦痛がなく、看護師さんの暖かさに包まれ快適な入院生活でした。この大学病院での胃ろう交換は今回が最後となりました。顔なじみの看護師さんも何名かいらっしゃいましたので、退院する時はとても切ない気持ちになりました。別れ際に写真にも... 続きをみる

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  • 1週間入院してました

    先週は6か月ぶりに胃ろう交換で入院してました。私は一昨年の1月にALSと診断されましたが、その5ヶ月後には医師から胃ろうを造設するように言われました。 ALSは障害が進行していくと話せない、食べれない、体を動かせない、呼吸ができないという状態にたどり着きます。障害が体のどの部位から始まるかは人それ... 続きをみる

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  • 友人の手術は無事終わりました

    TIさんがをブログで昨日手術が無事終わった事を知らせてくれました。気管切開の手術をした後の写真を添付してくださいましたが、傷口が痛々しく大変な手術であることがよくわかる。昨晩は手術後の激しい痛みで眠ることができたのだろうか。手術後まだ30時間位しか経っていないので、かなりの痛みがまだあるはずなのに... 続きをみる

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  • 友人の手術の成功を祈る

    今日は私と同じ病気を発症している友人のTIさんが手術を受ける日です。この手術は大きいなリスクを伴う手術で、ご本人も決断するまでずいぶん迷ったことと思う。TIさんがALSを発症したのは私とほぼ同じくらいで3年目になるが、症状は私とはずいぶん違う。TIさんの体の異変は嚥下機能から始まり、今はしゃべるこ... 続きをみる

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