難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2016年6月のブログ記事

  • 今年もゴロンに参加しました

    世界ALSデーIN名古屋に参加しました。午後3時のゴロンの時には約300名が集まり、イベント参加者は延1000名と大盛況でした。 このイベントはALS患者の中村稔さんを支えるグループの人々が、世界ALSデーに因んで行っていますが、元CBCアナウンサーの平野裕加里さんが企画運営の中心となって活躍され... 続きをみる

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  • アジサイの季節

    6月を代表する花はなんといってもあじさいですね。 市の中心部で自宅から約4kmのところにある公園には約200mにわたってアジサイの径があります。 以前にも来ましたが、ここへくるとその当時のALS発症に伴う体の状態と心境が思い出されます。 <3年前> 右腕に力が入らないが痛みがなく、生活に支障はなか... 続きをみる

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