私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2016年9月のブログ記事

難病コミュニケーション支援講座@岐阜

9月10日～11日の2日間に渡り、岐阜大学病院で難病コミュニケーション支援講座が開催されました。この講座はICT救助隊がALS等の難病コミュニケーション支援を全国各地を回って、主に医師、看護師、保健師、理学療法士など医学・看護に携わっている人を対象に実施しています。透明文字盤や意志伝達装置の体験、... 続きをみる

1 2016/09/12 22:46
妻のけが

3週間前に起きた事ですが、家内が自転車で転倒して利き腕を骨折(全治1か月)してしまいました。家内は炊事、洗濯、掃除の他に、私の食事介助・胃ろうからの経管栄養・入浴介助等をやってくれてましたが、それらが全てできなくなってしまったのです。ヘルパー介助は週3時間程度しか受けてなかったので、家庭内はかな... 続きをみる

1 2016/09/07 00:24