ショートステイを体験しました

3/27～28はショートステイを体験しました。ショートステイは介助で疲れている家族を休ませるためにケアマネさんに頼んで探してもらいました。介護施設は夜間が人手不足と聞いてはいましたが、患者への対応が昼間と比べるとかなり悪かったです。病院へ入院した時は夜間勤務の看護師さんが忙しくても、着替え、歯磨き... 続きをみる

ALS患者の会について

ALSの診断を受けて3年が経ちました。2週間の検査の後家族を集めて、主治医から筋萎縮性側索硬化症と診断されたときは、これから先どんな症状が出てどういう生活を送ることになるのか説明がありましたが、余りのショックでその後のことは余り憶えていません。翌日退院しましたが、主治医より毎月通院することと当時と... 続きをみる

呼び出しチャイム使ってます

発話と歩行がまだできますが、着替え、食事(殆ど経管栄養)、寝起きなど生活の殆どで介助が必要となり、昨年要介護５になりました。障害の進行に伴い、補助具が色々と増えてきています。最近は就寝時に唾液が喉に溜まってむせることが多くなったので、夜中に唾液吸引をしています。夜中にトイレで起きることもあるので、... 続きをみる

この時期の花見

この地方では桜の開花は3月27日頃です。ALSの診断を受けてから毎年桜を観に行ってますが、10日前に梅を観に行きました。 私は通年鼻炎症状があるのですが、とくにスギ・ヒノキ花粉が飛散する時期は更に症状が強いので、飛散量が最も多い3月に花見に行くのを避けてきました。また、数ヶ月前よりALSの進行によ... 続きをみる