難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2017年8月のブログ記事

  • 3年前の生活

    ALSを発症して4年が経ちました。4年前は右手の違和感が始まっていましたが、五十肩位にしか考えてなく、毎日仕事に追われていました。8月に夏期休暇が5日ありましたが、2日は会社へ行き余りゆっくりできなかったように記憶しています。 翌年1月に検査入院でALSの告知を受けて、2月末で退職しました。ケアマ... 続きをみる

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  • アイスコーヒーを胃ろうから入れてます

    1ヶ月半前に誤嚥性肺炎を起こしてから、唾液以外は口からの全ての摂取を止めています。トロミ茶を小さじ少量の嚥下評価をしましたが、喉の奥の窪みに残ってしまいました。喉の奥に溜まっていくとあふれ出て気管支に流れて誤嚥性肺炎を引き起こす恐れがあるので、口からの摂取を全て止めているわけです。唾液は昼夜を問わ... 続きをみる

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  • パソコン手入力はもう限界

    2年半前に両肩関節機能が麻痺しましたが、腕や肩に痛みを抱えながらも、手指が動いたのでパソコン入力をしてました。 ところが、最近は手入力がかなり厳しくなってきたので、トラックボ一ルというフットスイッチを使って、両足親指で入力する方法に切り替えました。 足の親指が動く間はこの方法でがんばります。

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