私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年1月のブログ記事

娘の結婚式

先日娘の結婚式がありました。難病ALSを発症して障害が進行していく中、出席できるか不安を抱えておりましたが、何とか娘の晴れの日を迎えることができました。父親としては精一杯の愛情を注いできたつもりでした。しかしながら、娘は物心ついてくると、私の干渉が鬱陶しく感じていたようで、娘との距離を模索... 続きをみる

43 2018/01/31 20:23
嚥下障害について

ALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症して4年7ヶ月、診断を受けて4年になります。障害の進行は1日ごとではわからなくても、1ヶ月ごと、半月ごとで検証すると明らかに進行しているのがわかります。昨年末に唾液と鼻炎からくる鼻漏が途切れることがなく、低圧持続吸引器での吸引では追いつかなくなり、誤嚥して熱を... 続きをみる

36 2018/01/21 17:54
写真を撮る楽しみ

ALSを発症して5年目です。私は上肢から障害が進行していて、3年前に肩関節全廃で身体障害者手帳を受け取りました。この時点で両手が上がりませんでしたが、手首が動かせて握力が左右とも15位あったので、デジカメ(270g)を持って写真撮影ができました。この時は両手をVの字に曲げてカメラを持って膝の上に... 続きをみる

36 2018/01/11 21:44
2018年元旦

あけましておめでとうございます　　新しい年を迎えられたことに感謝です。あの日からもうすぐ4年。体の異変に気付いていましたが、原因がわからないまま半年が過ぎて、大学病院で検査入院の結果ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されてから、もうすぐ4年になります。医師からの説明は「この病気は治療方法... 続きをみる

26 2018/01/02 23:48