私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年2月のブログ記事

ピョンチャン五輪が終わりました

ピョンチャン五輪が終わりました。就寝時刻よりも遅い競技もありましたが、時差の影響がなかったので、観戦したかった競技の殆どをライブで見られて良かったです。ライブと録画とでは全然違いますね。フィギュアスケートの羽生結弦選手、女子スピードスケート500ｍの小平選手、女子スピードスケートパシュートの... 続きをみる

32 2018/02/24 21:04
ピョンチャン五輪が始まりました

ピョンチャン五輪が始まりました。普段は家族の介助で午後10時頃に寝ていますが、先月嫁いでいった娘が泊まりに来てくれたので、開会式のテレビ中継を最後まで見れました。私は両手が麻痺しているので、衣服の着脱は3年位前から介助してもらっていましたが、就寝時に布団を掛ける時は、2年前でも両膝を使って布団... 続きをみる

33 2018/02/10 20:51