難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年3月のブログ記事

  • 桜花爛漫➀

    ALSを発症してからは、いつも今回の花見が最後かもしれないと思ってましたが、今年もヘルパーさんに同行してもらい行ってきました。 名古屋城へ8日前に梅を観に行った時は桜の木はまだつぼみでしたが、満開になっていたので驚きました。例年よりも1週間速いそうです。 桜は何度見てもいいですね。 枝垂桜も素敵で... 続きをみる

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  • 梅を見てきました

    先週梅を見たくて名古屋城へ行ってきました。                                 　　　　 名古屋城で梅を見るのは初めてでした。桜と比べると数が少なくひっそりと咲いています。　 人もまばらでした。桜が満開の時はけっこう賑わってますので、花見客の少なさに少し驚きました。 青... 続きをみる

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  • 難病ワークフェアに参加しました

    先日県主催の難病ワークフェアに日本ALS協会県支部も出展しました。 市の中心部にある広場で開催されました。 イベント開始から2時間遅れて会場に着きましたが、出展が多くて日本AＬＳ協会のブースが見つかりません。 ありました。やっと見つかりました。 県知事が訪ねて下さいました。 大先輩のＭさんが透明文... 続きをみる

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