難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年4月のブログ記事

  • 退院しました

    一昨日退院しました。 レスパイトが目的でしたが、この病院は検査やリハビリも行ってくださいます。 検査は肺活量と動脈血採血を行いましたが、予想以上に悪化していました。肺活量は7か月の間に49 (発症時100) から39まで低下し、動脈血採血も二酸化炭素含有量が40を超え予想以上に増加していました。 ... 続きをみる

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  • 半年ぶりのレスパイト入院です

    今月9日~19日までレスパイト入院してます。 先月の中頃に家内からそろそろ入院してもらわないと体が持たないと言われました。 現在は1週間に約25時間のヘルパー介助を受けていますが、訪問看護、訪問リハビリ等を除くと家内が介助してくれてますので、倒れられると立ち行かなくなってしまいます。 そこで早速病... 続きをみる

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  • 胃ろう交換をしました

    昨日は6ヶ月に1度の胃ろう交換をしました。2014年10月に胃ろう造設手術をしてから6ヶ月毎に行ってますので、今回で7回目になります。 最初の胃ろう交換は造設手術をした大学病院へ入院してましたが、急性期医療の病院なので4回目からは自宅近くの病院へ変わることになりました。 この病院は当初胃ろう交換を... 続きをみる

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  • 息子の転勤

    桜が咲く時期は卒業式と入学式、人事異動もあり、出会いと別れが一気に押し寄せてきます。 我が家も息子家族が転勤で引っ越していきました。見送る時は寂しさがこみ上げてきました。 3年前に横浜から名古屋へ転居してきた時は、孫と遊ぶことができる楽しみでわくわくしていました。しかし出会いがあればいつかは別れが... 続きをみる

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  • 桜花爛漫②

    今年2回目の花見は名古屋市郊外の五条川です。私鉄に20分位乗車します。 のどかな風景がいいです。 満開です。 すごい❣   菜の花も綺麗に咲いています。 桜の持っている生命力は凄いと思います。 完全装備です。 撮影はヘルパーさんに頼んでますが、綺麗に撮って下さるので満足してます。 療養生活では辛い... 続きをみる

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