難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年6月のブログ記事

  • 気管切開について

    一昨日退院しました。 今回は呼吸機能の検査もしましたが、気管切開手術を担当される耳鼻咽喉科の先生に質問する時間をいただきました。 気管切開手術を想像すると恐怖ばかりを感じて考えることを避けてましたが、度々誤嚥性肺炎を起こし、医師から気管切開を早期に実施した方が良いとの説明を受けてからはもう逃れられ... 続きをみる

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  • 紫陽花の季節

    19日から検査を兼ねたレスパイト入院です。 医師から気管切開手術の早期実施を勧められていますので、手術後の生活についてしっかりと説明を受けてきます。 憂鬱な気分を吹き飛ばそうと今月2度目の外出をしました。 入院前にどうしても紫陽花が見たくて名城公園へ行きました。 この公園へはALSを発症してから何... 続きをみる

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  • 支部総会に参加しました

    先週の日曜日は年に一度の支部総会に参加しました。➀総会、②講演、③患者家族交流会の3部構成でした。 講演が終わって患者家族交流会に入る前にギター演奏があり、少し明るい雰囲気になりました。 参加者は患者家族の他に医療・介護関係者、看護学校の先生と学生、医療・福祉機器メーカーなどざっと100名位いらっ... 続きをみる

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