難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年9月のブログ記事

  • 転倒した時の痛みが治まらない

    8月の入院中に転倒し、左膝を打撲してから1ヶ月以上になりますが、痛みがまだ残っています。 怪我した翌日膝の屈伸が痛くて全然できなかったのが、今は大分動かせるようになりましたが、痛みが中々消えません。 また、就寝中足を伸ばして寝ると怪我した膝が痛むので、ベッドの脚の方の角度を少し上げてますが、以前よ... 続きをみる

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  • 暑かった夏

    北海道地震、台風21号、西日本豪雨において被害に遭われた方々に心からお見舞いを申し上げますと共に、犠牲になられた方々のご冥福をお祈り致します。一日も早い復興が進むよう祈念いたします。 9月半ばに入り最高気温が30度を下回りようやく秋らしくなってきました。 今夏は全国で40℃を越える地域が何か所もあ... 続きをみる

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  • 患者家族会に出席しました

    9月2日は県支部主催の患者家族会でした。 1年以上前から、ヘルパーさんに同行してもらっています。4ヶ月位前より唾液が咽頭に溜まるのが早いので、吸引チューブを常時くわえて誤嚥しないように気を付けています。 参加者は13組(初参加1組)とご遺族2組でした。 毎回医師を1名ゲストに迎えてます。途中退席さ... 続きをみる

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