難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2018年10月のブログ記事

  • 胃ろう造設手術と胃ろう交換

    先週は半年に一度の胃ろう交換でした。 胃ろう造設手術から4年が経ち8回目になります。 1回目~3回目は手術を受けた大学病院での入院交換でした。 胃ろう交換は20分程度で他に血液検査、CT検査、嚥下検査があり、3日~4日程度の入院でした。 大学病院での入院生活はまだ症状が軽い時期だったこともあり、不... 続きをみる

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  • 想い出の上高地

    2014年1月30日ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された時に、医師から「この病気は現代の医学では治す薬がありません。平均して2年~4年で寝たきりになり、人工呼吸器を付けないと呼吸不全で平均余命5年位です」と言われました。 ALSは発症から告知を受けるまでが1年から2年位の人が多いようです。告知... 続きをみる

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  • 発症直後の頃の思い出

    発症直後の5年前を思い出していました。 右腕に異変を感じてから3ヶ月が経っていましたが、右腕が上がりにくく力が入らなくなり、腕立て伏せができなくなっていました。 五十肩かもしれないと思って整形外科へ通院していましたが、右肩も少し痩せ始めているようでした。 この頃は電気部品メーカーに勤務していて総務... 続きをみる

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