難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

日本ALS協会愛知県支部総会に出席しました

6月5日に年に1度の日本ALS協会愛知県支部総会が開催されました。
第1部  総会
第2部  講演
    ①ALS治療の現状について   名古屋大学大学院特任教授  祖父江 元 氏
    ②「ALSの友から学んだここと」立浪和義さんと平野裕加里さんの
      コラボトーク
第3部  患者・家族交流会


愛知県支部総会に出席するのは3回目ですが、今回の総会で支部長に就任しました。
ALS協会の規約で支部長は患者が就くことになっています。2月頃に事務局より打診を
受けた時は全くの予想外で驚きましたが、与えられた使命と思って引き受けることに
しました。今改めて責任の重さを感じています。毎月運営委員会に出席することになる
ので、患者としての思いを伝えて一つでも多くの事を実現していきたいと考えています。