難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

もう一つの闘い

転院して2ヶ月です。
車椅子での散歩、トイレ、入浴以外はベットで寝ています。



安静にしていて最も気を付けなければならないのは、呼吸機能の低下、関節の拘縮、筋肉の萎縮を避けるためにリハビリを継続することです。


ところがこれだけではありませんでした。

それは排便コントロールです。
在宅で使用していた酸化マグネシウムも、入院生活では全く効き目がありません。座薬、摘便、浣腸は即効性がありますが、直腸辺りまで下りてきてないと効果がでません。


摘便しても出せない時はつらいですね。



4週間前から1日おきにアミティーザという薬を服用していますが、今の私には合っているようです。


アミティーザは朝昼晩の何れかの食後に服用しますが、トイレへは看護師さん二人が同行しないといけないので、看護師さんが忙しい時間帯を避けなければなりません。

この他にリハビリ(OT/PT/ST)の時間が当日8時半に決まります。


ヘルパーさんが入っている時ですと看護師さん1名の代役になってもらえますが、日によってまちまちです。


毎日思案しています。




最後までお読みいただきありがとうございました。