大学病院でALSと診断されてから毎月通院してましたが、11月に喉頭気管分離手術をしてからは3カ月毎の通院になりました。

なお、在宅医(内科診療)には２週間毎に往診に来ていただいてます。

病院内は車椅子を借りて移動しますが、妻1人の付添では難しくなり、ヘルパーさんに同行してもらってました。

そして、今回の通院から介護タクシーに変えました。自宅から車椅子で乗車ですが、料金は2.200円×２枚(往復)の補助を差し引いても6,000 円位かかります。 介護タクシーの料金体系は会社によってまちまちですので少しでも低料金のタクシーを探してますが、迎車料金は事業所からの距離が反映されるので自宅に近いタクシー会社に絞ってます。

通院は6年間で障害の進行に伴って準備することが増えていき、今はけっこう大変になっています。

ヘルパーさんが着いたら、トイレ介助をしてもらい車椅子 へ移乗し、介護タクシーが到着すると窓から昇降機で降りて外へ出て介護車両に乗車します。その際、吸引器を電源からバッテリーへ切り替えて車椅子の下にある収納台の上に積載します。

　

吸引器で口から唾液を、気管切開した喉から痰を吸引します。

頭が揺れるのを防止するためにベルトで固定します。

病院に到着すると診察までの待ち時間はバッテリーが切れないようにするため、電源が取れる場所で待機します。

診察が終わると最上階14階まで上がって、秋から冬にかけてしか見られない眺望を楽しみにしていましたが、あいにくの曇り空でした。

天気が良い日には100㎞離れた所にある御嶽山や中央アルプスも見えます。写真は2018年12月に撮影したものです。

今回の通院は診察待ち時間がいつもよりやや短く往復3時間で帰って来れました。

わたしは人工呼吸器を就寝時のみ着けていますが、昼間も着けるようになれば、車椅子の下に積載できるスペースがあります。

喉頭気管分離手術後初めての通院は無事終わりました。

1年前の通院はとても憂鬱でした。肺活量は50％を下回り、動脈血検査では二酸化炭素が増えていたので、呼吸不全が突然やってきても不思議ではないと言われました。気管切開を早期に行ったほうが安全なことは頭ではわかっていても、声を失うことや家族の負担増大が不安で決断できず悶々とした日々を送っていました。

この1年で症状の進行は予想を遥かに超えるものでしたが、生きていくために必要な手術を無事に終了したことで気持ちは楽になりました。

最後までお読みいただきありがとうございました。