難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

呼び出しチャイムを変えました

身体が不自由になり自分ではどうしようもできないときに、家族やヘルパーがいつも傍にいてくれるわけではありません。
誰かを呼びたいときは呼び出しチャイムを鳴らします。



ベッド上の押しボタン(送信機)を押すと受信機の置いてある部屋で鳴ります。


このスイッチはリチウム電池で動きます。
ホームセンターやネット通販で購入できます。送信機と受信機のセット価格で 2,000円程度でした。


夜中に痰吸引で呼び出すときには必須です。
3年間とても重宝してきましたが、最近は脚でうまく押せなくなったので、スイッチ等制作が得意な鍼灸の先生に相談しました。




新しい呼び出しチャイムです。



スイッチと送信機です。スイッチの上か側面に手指が軽く触れるだけで、呼び出し音が鳴るので身体にかかる負担が軽減されました。









最後までお読みいただきありがとうございました。