難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

感動の紅葉狩り

先日市内では屈指の紅葉の名所植物園へ行ってきました。



ヘルパーさん2名が揃うのは長くて2時間ですが、この日のために元ヘルパーさんが休暇を取って来てくださいました😿






往復3時間半と今年初めての遠出が実現できました。体力の不安がありましたが、見事な紅葉に
心が癒され、疲れを感じませんでした。






イロハカエデの葉っぱが太陽の光に照らされ素敵に輝いてました。





観たままの風景を撮影できました。幹の手前の葉っぱが太陽の光で透かされ幻想的です。






自然の素晴らしさに感動し、ヘルパーさんとともに楽しめたことが嬉しかったです。







幸せの鐘だそうです





すすきはもう何十年も観てないです。





昨年のこの時期は気管喉頭分離手術と重なり、紅葉どころでなかったです。





今年は素晴らしい紅葉が観れて生きている喜びを噛みしめてます。







今は寝たままで閉じ込められた生活を送ってますが、寝たきり患者にはならない。

ALSに勝つことはできないが、気持ちだけは負けない。


心を強く持ちたいです。





ヘルパーさんと元ヘルパーさんのおかげで、紅葉狩に行くことができ気持ちをリセットできました。











最後までお読みいただきありがとうございました。