難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

我が家の庭（初冬）

今年もあと10日を切りましたが、中頃までは暖かい陽気の日が続いてました。





ドウダンツツジの葉は黄緑色から黄色、みかん色、紅色へと変化していくのですが、今年は色づきが遅かったです。



陽がよく当たるところはみかん色になってます。











紅色に染まっていくところですが、散り始めてます。







3年前の写真(2枚)です。色づきが今年とは随分違います。


3年前は狭い庭を普通に歩けたので、アングルが見つかるとヘルパーさんに撮ってもらってました。






ツバキの花が咲き始めました。






新発見です‼
この時期に庭の隅っこにナンテンの実がなっているのは、今まで気づきませんでした。



小さくてカエデの裏に隠れているので、私のいる位置からは観えません。
ヘルパーさんに撮影を頼みましたが、中々見つかりませんでした。



拡大して観ると感じ方も変わりますね。






カエデの紅葉が終わりに近づいてますが、太陽の光に照らされ輝きを放っています。




最後まで輝いている姿を人生と重ね合わせて観ています。
わたしも精一杯生ききりたい。




落葉も始まってます。






ベッドから車いすへ移乗するにはヘルパーさん、訪問看護師さんが2名揃う日に限られるので、庭を眺められるのは週1～2回程度で各20～30分程度です。



今年は11月～12月で庭の紅葉を7回位観れました。
冷たい空気に触れ、太陽の光が眩しい。
自然の移り変わりを五感で感じられるのがどんなにありがたいことなのかＡＬＳを発症してなかったら、気づかなかったことです。





幸せをかみしめてます。






最後までお読みいただきありがとうございました。