難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

大晦日を迎えて

大晦日を迎えました。お昼前からしばらく雪が降ってました。




昨年は3月に気管切開手術、11月に喉頭気管分離手術をしたので、今年は落ち着いた年になると思ってました。


ところが、2月に身体の異変があってから制限が加えられ自由が次々と奪われ辛いことが重なりました。




その他にも色々問題も抱えてましたが、協力者の助けを得て体制が良い方向へ転換しつつあります。



身体の進行もやや落ち着き、このまま新年を迎えられると思ってましたが、この病気は容赦なく襲いかかってきます。


一昨日は深夜睡眠中に息苦しさで目が覚めました。気切から吸引を繰り返しても痰が硬くて取り切れず苦しかったです。

気道閉塞とわかってましたので、加湿器をマックスにしてベッドサイドへ近づけ、布団が重いので毛布に変えてしばらく右側臥位をとり落ち着きました。


その後翌朝から昼間は普段と変わりませんでしたが、夕刻に排痰のために右側臥位を10分とり、引き続いて左側臥位をとった直後に閉塞感を感じました。


気切吸引しても痰が硬くて取り切れなく息苦しさが続いたので、仰臥位に戻し頭を30度に上げて前屈したら呼吸が楽になり、痰も少し取れました。
バルスオキシメーターをつけた時には酸素濃度も70%台から徐々に上がり96%以上に戻りました。
その後は安定しております。


気道閉塞を防ぐためにヘルパーさんへ注意事項を伝えました。


明日は正月にも関わらず訪看さんが入ってくださりありがたいです。


穏やかに新年を迎えられそうです。





一日も早い新型コロナウイルスの収束を願っています。

皆様におかれましては来年が良い年になりますようお祈り申し上げます。









最後までお読みいただきありがとうございました。