難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS確定診断から7年が経ちました

あの日から7年が経ちました。
2014年1月16日に検査入院しました。




前年6月右腕に感じた違和感が首や肩にまで広がってました。
もしかしたら大変な病気なのかもしれない。


しかし、秋に半日人間ドッグを受けた時は異常がなかったし、医療の先端を行く大学病院に入院したのでなんとかなるだろうとその程度しか考えてませんでした。


治療すれば治ると思っていました。


入院中は院内のコンビニへ行ったり、携帯電話で会社とのやりとりもして暇をつぶし、病人としての自覚がなく、仕事が気になってました。


50歳代後半でしたが、足腰が丈夫で体力には自信がありました。
AL
Sという難病の存在も知りませんでした。



年を重ね仕事が増えていくのがきつかったですが、定年後の夢を楽しみに踏ん張ってました。


体を鍛えなおして山に登りたい。




尾瀬ヶ原の水芭蕉、那須連山の紅葉、北アルプス
がわたしを待ってる。




温泉めぐり、食べ歩き、ギター教室、同窓会などなど。

しかし、すべてが夢に終わりました。


難病で苦しんでみえる方の存在は知ってましたが、自分には縁がないと思ってました。

人生なんてわからないですね。


障害が進行していき身体の自由が徐々に奪われていくのを嘆いた時期もありましたが、人工呼吸器を着けて重度障害まで進むと前を向いて行くしかないんだと思うようになりました。




医療介護スタッフに守られ、友人・知人からエールを送っていただいていることに感謝しこれからもがんばっていきます。







最後までお読みいただきありがとうございました。