難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS確定診断を受けたときのことです

7年前のこの頃はALSの確定診断を受けて1週間が経ってました。




これからどうやって生きていけばいいのか路頭に迷っていました。

家族に説得され会社へ退職届を提出しましたが、好きな時間に出社してきていいのでと慰留されました。


検査入院前日までは毎朝7時15分に出社し、毎晩22時~23時まで勤務していた気力が消え失せてました。
朝6時に目が覚めても身体が起き上がらなく、8時頃にゆっくり起きて10時半頃出社し身体に負担がかからないようにしました。


ところが、仕事に集中し出すと病気のことを忘れ、いつもの感覚を取り戻していました。



腕が上がりにくく肩関節に違和感があり、味覚障害も起きてましたが、仕事が普通にできたのでALSと診断されても受け入れることができませんでした。





自分は本当に2、3年で寝たきりになってしまうのだろうか? 

今の症状が治らなくてもいい。現状維持できないものか?




自宅にいる時は東洋医学や温泉治療で治せないか考え、ネット検索ばかりしてました。

AIS患者も診ている鍼治療院を見つけて東京へも行きました。





また、ラジウム温泉へも行きました。
その温泉は岐阜県の山奥でしたが、常連客が多く癌を患っている人もいました。
免疫力を高める効果があるので大阪から来てますと聞いて驚きました。





辛い思いをして仕事をがんばってきたのに、こんなことで定年後の楽しみを奪われてたまるかという悔しさでいっぱいでした。

希望を持とうと思いました。








最後までお読みいただきありがとうございました。