難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

眠れない夜

発症5年目頃から手が浮腫んで腫れぼったく眠れないことがありましたが、手首を背屈し血行をよくすることで解消できました。


腕、手のひら、肩、背中、口輪筋(唇まわり)は腫れぼったさや痺れが、大腿部、脛、足首など下肢は強い疲労感に襲われますが、就寝前に眠剤と精神安定剤を服用すると眠れます。

翌朝は前夜の症状が一端引きますが、昼頃から徐々に症状が出始め、夜になると前腕がパンパンに腫れあがり、手指や手のひらの痺れがピークに達します。


寝たままで血行が悪くなっているのが原因なので、リハビリで手足を揉みほぐしたり、他動運動してもらうと緩和されます。




しかし、症状は上記のような対処療法で一時的に緩和されますが、この数年間で症状の範囲は身体全体に広がりました。

同じAIS患者でも症状による痛みが軽い患者さん、逆に辛くてモルヒネを使っている患者さんとまちまちです。



わたしは今のところは鍼灸治療とリハビリの他にヘルパーさんにも手足をさすってもらってます。



また、ベッドの頭の高さを30度までずっと上げていると重力が影響し、手の腫れぼったさが強くなるので、定期的に20度以下に下げると症状が少し和らぎます。

ところが、一昨日の夜は就寝直後から手足の腫れぼったさが強く、手のひらや手首がピリピリして眠剤が全く効
きませんでした。


夜中に手をおく向きを変えたりしても、緩和されず目を閉じただけで朝を迎えました。

こういう日が続くと辛いですね。


眠剤を強力なものに変えるとか対策がありますが、手脚の血流をよくするためにまだ工夫する余地があると考えてます。



人工呼吸器を着けて安全な呼吸が確保され、手術後10ヶ月位は昼間は呼吸器を外し落ち着いた生活を送れました。





今は排痰がスムーズにできるための側臥位の実施、24時間唾液吸引、摘便のための栄養調整、身体のこまめなメンテナンスが必須です。


その他に、足で文字入力ができなくなった後の生活を想定して意思伝達訓練と忙しい毎日を送っています。




この病気と上手く付き合っていくためには療養環境を整えることが最優先です。


情報収集が大切です。SNSからは同じ病気と闘っている患者さんから学ぶことが多いです。


わたしよりも厳しい状況の中で逞しく生きている患者さんの投稿を読むと勇気が湧いてきます。

応援してくれる友人、スタッフさんがいます。


絶対に乗り越えたい。


ALSとの闘いは続きます。









最後までお読みいただきありがとうございました。