私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!
先週ヘルパー外出支援で植物園へ花見に行きました。
例年ならソメイヨシノがまだ観れるはずですが、残念ながら今年は葉桜になってました。
しかしながら、ここには全国の桜の木が植えられていて、遅咲きの里桜や山桜がちょうど見頃で十分楽しめました。
普段寝たきりなので、体を起こすと肩や腕に痛みを感じましたが、久しぶりに外気に触れ、爽やかで気持ちが良かったです。
身体の不自由さが増し辛いことが多いですが、桜が吹っ飛ばしてくれました。
桜からエネルギーをもらい気持ちがリセットできました。
元気をもらいました。
ヘルパーさん、ありがとう！！
」
生きていて良かったという気持ちになれました。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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