先日は突然パソコン入力ができなくなり、頭の中がパニックになりました。

声が出せない、手が動かない、体を起こせない私にとっては、寝ながら足でパソコン入力することが重要な意思伝達手段です。

透明文字盤で目の動きを読み取ってもらい意思伝達もできます。

しかし、20文字程度を伝えるのに読み取りが早いヘルパーさんでも数十秒かかります。

読み間違えて正しく読み取ってもらえないとパニック状態に陥ります。

心臓がバクバクし脈伯が早くなり血圧も急上昇します。
パソコンは命です。

ヘルパーさんがパソコンやスイッチ、配線などを見てくれましたが、原因がわかりませんでした。

訪問看護の時間中に起き、看護師さんは帰るに帰れない状態で時間延長して残ってくださり、パソコンに詳しい鍼の先生に連絡をとってくださいました。

原因は左足で使うタッチセンサーにありました。

早速修理に出しました。
修理が終わり戻ってくるまでは以前使っていた押しボタンスイッチを使用しました。

非常時に備えて準備しておくのは大切ですね。
この押しボタンスイッチは上から親指で押すと戻すのにも筋力を使うので、写真のように親指を横から軽く押して入力してました。

久しぶりに使用したら硬くて足首や脛の疲労が強く以前のようには打てませんでした。
筋力が随分落ちているのを感じました。

こうなってしまうとヘルパーさんへパソコン入力で伝えるのが面倒で透明文字盤で最小限のことしか伝えられなくなります。
精神的にも落ち込んでました。

健常者の方には理解しにくいと思いますが、AＬSは進行すると全身の筋肉が痩せて、手足が段々動かなくなる病気なのです。

因みに足がまだ全然元気な３年前はコールスイッチ(呼び鈴用)をパソコン入力に使ってました。100文字打つのに100回押してました。

今は１，２回程度なら押せるのでベッドに貼りつけて、夜中にSOS信号用としてヘルパーさんを呼ぶ時に使用してます。

幸いにも修理に出していたタッチセンサーは数日で戻ってきたので、ヘルパーさんへ速やかに意思を伝え、こうして長文も打てるようになりました。

声が出せなくても文字入力で思いを伝えられるのはありがたいことです。

これから先も病気の進行で残存機能が失われていきますが、両足だけはいつまでも現状維持できるようにと祈ってます。

最後までお読みいただきありがとうございました。