難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

我が家のもみじ

この時期のもみじは紅葉から新緑へ変化していく中で、葉っぱの下に垂れ下がった線香花火状の花が咲きます。



花が散った後は紅色のタケコプターのような羽根の実が成り葉っぱへと成長していきます。
陽の当たらない下の方はすぐ緑色に変わります。





1ヶ月前は枯れ木だったのが嘘のようです。





わずか数日間で新芽が出てから紅色の葉っぱが次々と増えていく姿は圧巻です。



新芽が出て葉っぱが開いてない時に撮りましたが、1日経つと随分変わっていきます。





葉っぱが開いた直後です。





毎日葉っぱは増え続けます。





数日間でこんなに増えました。




どこにそんなエネルギーがあるのでしょうか。



不思議です。
生命力の強さに感動します。





このもみじの木は祖父母が戦時中に引っ越してきた頃からあったらしいので、80歳を超えてます。

私が生まれる前からこの家を見守ってきた老木ですが、今年も新芽を出し無数の葉を増やしていく姿を見せてくれています。



これから新緑へと変わり、秋に再び紅葉します。
1年に春秋の2度紅葉が観られるのが楽しみです。



庭が観られるのはヘルパーさん、訪問看護師さん2名が揃う日の30分程度ですが、この1カ月間で10数回観て楽しみました。



健常者の時には庭をゆっくり眺めることがありませんでしたが、病気になり身体が自由に動かなくなってからは、時々庭を眺め四季の移ろいを感じられるのが楽しみになりました。




ヘルパーさんが夜撮影してくれました。



難病を患ってから、気づいたことが多いですね。
話すこと、食べること、身体を動かすこと。
1人で当たり前にできたことができなくなっっても、庭があって樹木や草花を眺められることはなんと贅沢かと思います。
心を癒され、元気をもらって幸せです。









最後までお読みいただきありがとうございました。