難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

駆け抜けていった春

我が家の春があっという間に駆け抜けていきました。
今年もカエデ、さつき、スオウなどが花を咲かせ楽しませてくれました。




さつきは例年の10倍以上の数の花が咲きました。こんなに咲いたのは過去にはなかったことです。




スオウの花です。新緑とのコントラストが好きです。





ツバキは昨年12月から咲き続け冬の間も頑張ってくれました。





カエデ(もみじ)の花です。




この白い花は初めて見ました。




この花も雑草です。鳥が花粉を運んできたのでしょうか。




一昨年は３月に気管切開手術をして退院後も体調が不安定で再入院した時は、庭を眺める機会がありませんでした。
あの時は昼間は人工呼吸器を外して自力で歩行もできましたが、息苦しさが続いてました。


今は殆ど寝たままの日々を送ってますが、この１ヶ月は10回程度車椅子移乗ができました。
呼吸が確保されゆったりした気分で、庭の樹木、草花の変化を観ることができました。
小さな庭ですが、自然の息吹を感じられたのが嬉しいです。




生きていることの喜びをかみしめ、希望を持って生きようと思います。







最後までお読みいただきありがとうございました。