難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

コロナ禍の不安


気管切開してから入浴は週2回訪問入浴です。
業者さんが浴槽を部屋へ運んでくださいます。
湯舟につかうのは20分弱ですが、全身が動かないわたしにはありがたく楽しみです。
ところが、業者さんに陽性者と濃厚接触者が出てしまい2週間入浴してません。



昨日連絡があり普及の目途が立ちましたが、5月10日以降で日程が未定とのことでした。
これだけ長期間入浴しないのは記憶にはありません。


幸いにもヘルパーさんで洗髪くださる方が3名ほどみえるので、週3日位洗髪してもらってます。清拭も多くやってもらってますので、本当にありがたいです。



25年も前になりますが、阪神淡路大震災で被災した友人からしばらくお風呂に入れなく、1ヶ月ぶりに自動車をとばし30キロ離れた温泉でお湯につかった話を聴きました。

東日本大震災で家を失った人々の避難所に自衛隊員が特設風呂を設営されたことは知ってますが、障害者は同じように入れたのだろうか。


新型コロナ感染が広がり、色々考えさせられますね。


重度障害者のわたしが一番恐れているのは24時間介護に入ってくださる訪問介護事業所が休業になったら、立ち行かなくなることです。


ワクチンが普及し、一日も早く終息することを願うばかりです。








最後までお読みいただきありがとうございました。