ブログは足で入力ができる内に生きた証として残したいと考えていました。
また、ALS協会の患者家族交流会には診断を受けて路頭に迷っている方や胃瘻、人工呼吸器装着を決めかねてみえる方のお役に少しでも立ちたいのと、不安や悩みを伝えあうことで共感が得られ、自分自身も元気をもらいたいという思いで参加しました。

ALSに立ち向かうためには往診医や訪問看護師さんなど医療スタッフの方からの情報だけでは、乗り越えられないことを先輩患者さんのブログを読んで痛感していたからです。

県支部では患者、ご家族が講師となって研修会が開催されることもありました。
人工呼吸器を着けて長く、手足が動かない方が透明文字盤を使っての意思伝達は頬を動かしてやられるのですが、抜群に早く見る人々を圧倒し、まさに神業です。

わたしの文字盤を読み取ってもらう早さはこの方の5倍以上かかりますので、ヘルパーさんをよくそこまで育て上げられたと尊敬します。

わたしは気管切開で声が出せなくなってからは、ヘルパーさんを介しての意思伝達はまだまだ希望している域には届いてません。

そんなわたしですが、難病カフェという講演会でゲスト出演として声がかかり驚きました。

プレゼン資料作りは初めての体験でした。健常者だった頃なら、1日か2日で完成できるものを足入力で何日もかけて作成しました。

コロナ禍で会場での開催が難しくオンラインをZOOMで配信しました。
ZOOMも初めての体験でした。開催時刻30分前に運営委員の方が自宅へ来られ、オンラインがつながりました。

わたしは自宅のベッドで身体を30度に起こし、パソコン画面をみてました。
参加者10数名の顔がライブで画面に映し出されると緊張します。しかし、わたしは予め用意された質問に答えただけでしたので楽でした。
あとは運営委員の方が日常生活の様子の動画とわたしの作成資料の代読を時間内でうまくまとめてくださり無事終えました。

足入力ができるうちに貴重な体験ができてよかったです。運営に携わられた方に感謝してます。

最後までお読みいただきありがとうございました。