難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

コロナが身近に迫ってきています

コロナ感染者が増え続け歯止めがかからない状況です。
7 月10日の訪問入浴で入った職員さんに陽性反応が出たため濃厚接触者になってましたが、24日に経過観察期間が終わりやれやれと思っていた矢先でした。


翌25日にヘルパー事業所管理責任者が陽性者になってしまいました。22日から24日に感染されたようです。

幸いにも他の職員とは接触してなく、わたしも21日に会ったのが最後でしたので接触してませんでした。

陽性者になった方は25日から月末まで毎日入る予定でしたので、穴が開いた時間は他の職員さん、他の事業所さん、妻が代役を務め何とか繋いでいます。


施設勤務のヘルパーはワクチン接種が終わっていると聞きましたが、訪問介護事業所は個人で接種を受けているので遅れてます。

ワクチン接種クーポン券が届いたとの声も聞きますが、仕事の都合で発熱しても支障のない時に受けたい理由で日程が決まらない方もいます。

コロナの危険が身近に迫ってきているのを感じます。




ワクチン接種が全ての人に行き渡り、安心して療養生活が送れる日まで我慢の日が続きます。

そして、忘れてはならないのはこのような危険な状況下においても、介護・医療スタッフに支えられ在宅生活が送れることです。







最後までお読みいただきありがとうございました。