難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

1ヶ月ぶりの散歩

昨日は1ヶ月ぶりに散歩ができました。
訪問看護師さんとヘルパーさんが一緒に動いてくれるとても貴重な時間です。




8月に入り梅雨のような天気が続いてます。例年なら35度位の猛暑ですが、27度と散歩するには絶好のコンディションでした。
鉛色の空は今にも雨が降ってきそうでしたが、何とか持ちこたえました。

どんな天気でもいい。1ヶ月も外の風にあたれないと気がめいりますね。

室内の車椅子移乗は週3日各20分程度で後はベッドで寝てます。
この日が待ち遠しかったです。


あっという間の20分でしたが、車椅子走行中奇麗な花が咲いていると止まって写真を撮ってくださいました。





それだけではありません。
散歩中はいつもおしゃべりで盛り上がってます。訪問看護師さんとヘルパーさんはわたしを笑わせようと面白い話をしてくださいます。
温かさを感じながら楽しいと思える時間があるのは本当に幸せです。



死んでしまったら終わりです。
命の尊さを感じます。

散歩から戻った直後に雨が降り出し、激しい雨が長時間続きました。

家に戻るのが5分遅かったらびしょ濡れになってたことでしょう。
運が良かったです。







最後までお読みいただきありがとうございました。