難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ささやかな幸せ その2

一昨日は秋分の日でした。
暑さ寒さも彼岸までといわれるように随分涼しくなりました。

午後最高気温が30度近くまでいきましたが、ヘルパーさんから清々しく青空が綺麗ですと聞きました。




車椅子へ移って外の景色を見たかったのですが、介助者が2名揃わなくて叶いませんでした。

わたしは首を支える筋力がないので、頸椎カラーで首をしっかり固定してから体を起こします。




体幹も弱くなっていて足が動かないので、車椅子移乗をするにはどうしても介助者が2名必要です。


ベッドに座って端座位をとるのもリスクを伴うので、スタッフさんが2名なら誰でも介助できるわけでありません。

安全第一なのでリスクを負ってまでして介助できないと言われれば従うしかありません。


側臥位から見える景色です。



しかしながら、安全第一を順守した上で患者の意向に沿えないか模索してくださるスタッフさんがいるのはありがたいです。
一昨日のヘルパーさんは単独で端座位をとってくださいました。


10分近くベッドに座って外の景色が見れました。側臥位から眺めるのとは全然違いますね。


血行が良くなり、脊椎のストレッチ、体幹維持の効果にもなり気分も違います。
良い事ずくめです。


健常者の方には理解できないかもしれませんが、殆ど寝たきり生活のわたしにとってはささやかな楽しみなのです。





最後までお読みいただきありがとうございました。